Dårlige verktøy

Du vet sikkert hvordan det er når du gjerne skulle ha skrudd i en skrue eller banket inn en spiker men mangler verktøy. Du slår inn spikeren med treskoen eller skrur til skruen med smørkniven provisorisk, vel vitende om at du må skaffe skikkelig verktøy senere for å få gjort reparasjonen ordentlig.

Dette er kanskje en underlig start på en bloggpost som skal handle om dårlige/ inadekvate/ fraværende behandlingstilbud i helsetjenesten, men for meg er analogien høyst relevant. Jeg skal forsøke etter beste evne å gjøre rede for hvorfor.

Jeg skal ikke snakke om inadekvate behandlingstilbud generelt, (for jeg tror de er mange) men om manglende behandlingstilbud for mennesker med smerteproblematikk og utmattelsestilstander. Eller ME, om du heller vil kalle det dét.

Selvom jeg er diagnostisert med postinfektuøst utmattelsessyndrom/ myalgisk encephalopati, bruker jeg ikke betegnelsen ME annet enn for letthetens skyld. Jeg har immun- og energisvikt etter en sykehusinfeksjon. Dette beskriver hva jeg sliter med og hvorfor jeg gjør det.
Betegnelsen ME er i så måte like meningsløs for meg som for folk som ikke skjønner hva som foregår (eller snarere ikke foregår) i en kronisk utmattet organisme.

Nok om det og tilbake til dårlige verktøy.
Stadig oftere hører vi i ME-sammenheng påstanden om at "Kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert opptrening (GET) er de eneste behandlingsformene med beviselig effekt for mennesker med utmattelsestilstander". Dette er sludder.

En påstand blir ikke mer sann selvom den gjentas til det kjedsommelige

CBT/ GET _kan være_ nyttige supplerende midler i mangel på noe bedre, men for å få jobben skikkelig gjort trengs det skikkelig verktøy. Min erfaring er at jeg har lite nytte av disse midlene når det ikke først (og gjerne samtidig) bedrives symptomlindrende behandling.

For det finnes altså bedre metoder for å lindre immun- og energisvikt enn mestringsteknikker.
Det er viktig at man holder et visst aktivitetsnivå for ikke å falle ned i den mørke kjelleren av altoppslukende symptomer, men for å klare den aktiviteten, trenger man å lindre symptomene aktiviteten i seg selv genererer.

En utmattet kropp protesterer når den blir tvunget til aktivitet den ikke har energi til. Immunforsvaret reagerer på samme måte som ved infeksjon; - kroppen blir "stresset", febril og lymfekjertlene hovner opp. Grunnsymptomene forsterkes; - man bli mer vár for lyder, lukter, lys og matvarer, man får muskelsmerter og låsninger i ledd. Pusten blir grunn og det pumpes mindre oksygen ut i blodet. Dette fører til flere symptomer og mer tretthet, og man havner lett i en ond spiral av feber, utmattelse, smerter, intoleranser og motløshet.

Satt på spissen kan man si at CBT kun er nødvendig for å holde ut det som oppstår etter påbegynt opptrening. Altså er CBT og GET provisoriske verktøy, som potensielt kan ødelegge gjengene i skruen eller bøye spikeren og lage stygge merker i veggen.

Fordi jeg var ganske heldig stilt økonomisk da jeg ble rammet av immun- og energisvikt, kunne jeg kjøpe meg behandlinger som fungerte da jeg oppdaget at det offentlige helsevesenet ikke hadde noe å bidra med.
Gjennom symptomlindrende behandlinger kunne jeg få bedre immunforsvar og mer energi. Dette førte til at jeg fikk bedre funksjonsevne til å mestre hverdagen, jobbe litt og delta sosialt. Jeg kunne gjøre øvelser som igjen virket styrkende på kretsløp og musklatur. Når jeg ikke var så plaget med slitenhet og infeksjoner, hadde jeg heller ikke noe særlig behov for terapi eller mestringsteknikker.

Hva mener jeg så med symptomlindrende behandlinger?
Tatt i betraktning av at ME er minst syv forskjellige tilstander med minst like mange årsakssammenhenger, vil jeg tro det er individuelt hva som gir lindring. For meg dreide det seg om:

• Kostholdsendring. Ingen bearbeidede matvarer, ingen tilsetningsstoffer, minimalt med "stressende" faktorer som gluten, sukker og koffein. Immunsupplerende kosttilskudd som probiotika og essensielle fettsyrer.


• Massasje. (osteopati, chimassasje, dypvevsmassasje, aromaterapi, m.m.) Styrker immunforsvaret, øker blodsirkulasjonen, lindrer smerter og roer ned systemet.


• Kiropraktikk og naprapati. Fjerner låsninger som hindrer bl.a. immunforsvaret, fordøyelsen og nervebanene å fungere normalt samt øker blodsirkulasjonen


• Akupunktur og soneterapi. Øker energinivå og immunforsvar, lindrer smerter og stress, kurerer infeksjoner og styrker motstandskraften.


• Gestaltterapi. Dreier seg om å bearbeide problemer, finne balanse og fokusere på muligheter

Det beste med gestaltterapeuten og massøren/soneterapeuten var at de faktisk kom hjem til meg på dager da jeg var for syk til å bevege meg ut i verden.
For et menneske med energisvikt kan det ofte være problematisk å både komme seg til behandlig OG dra nytte av behandlingen. Det er dager da begge deler ikke er mulig. Du kunne like gjerne oppfordre en med to brukne bein å gjennomføre Birken.
Dette møter man liten eller ingen forståelse for i det offentlige behandlingssystemet. Man blir i stedet stemplet som Den Vanskelige Pasienten.

Så - når jeg har funnet så gode verktøy, hvorfor er jeg ikke helt frisk? Hvorfor tilbringer jeg fremdeles store deler av tiden på sofaen og hever trygd, når jeg kunne vært oppe om morran?
Vel, pengene tok slutt (og kredittkortgrensen ble maksimert), inntekten ytterligere nedjustert da jeg gikk over på 50% tidsbegrenset uføretrygd. Uten symptomlindrende behandlinger orker jeg ikke helt å jobbe de 50% jeg skal.

Jeg møter liten eller ingen forståelse for mine behov i det offentlige helse- og velferdssystemet. Der er de for opptatt med å gjenta påstander som ikke er sannheter. De overlot meg til smørkniven og treskoen: Fysioterapeuten driver (underlig nok) ikke lenger med symptomlindrende behandlinger, hun bedriver opptrening. Den kognitive terapeuten er merkelig lite fleksibel og engasjert. Mon tro om det skyldes trygderefusjonsputene de har sydd inn under armene? Jeg er ikke lenger betalende kunde, jeg er pasient, og slike er man visst ikke nevneverdig opptatt av.

Det lille jeg har av overskudd brukes til å frakte meg selv til og fra halvdårlige- men-tross-alt-bedre-enn-ingenting-behandlinger som de med definisjonsmakt mener er "de eneste behandlingstilbud for mennesker med utmattelsestilstander".

Gjengene er i ferd med å forsvinne, både skruen og spikeren bøyd, det er stygge merker i veggen. Jeg venter på et økonomisk mirakel som gjør meg i stand til å gjenoppta oppussingen.

En slags forskningsrapport

Jeg har lenge tenkt å skrive litt om noen av de erfaringene du gjør deg hvis du rammes av en kronisk sykdom som nedsetter funksjonsevnen din i så stor grad at det blir vanskelig å finne meningen med livet. Det er et ganske stort tema, så jeg tror det må tas i flere omganger.

Når vi snakker om "alvorlig sykdom", snakker vi først og fremst om sykdommer med dødelig utgang. Det har jeg tenkt å endre på her og nå. Det verste som kan skje deg er ikke at du kan opphøre å eksistere, det verste som kan skje deg er at du kun eksisterer. Uten evne til å leve; - nyte, elske, le, danse, tenke.

Det finnes noen som lurer på hvorfor alvorlig syke mennesker bruker penger de ikke har på behandlingsmetoder vitenskapen ikke kan bevise fungerer. Svaret på dette er enkelt: det er for å lindre smerter og øke funksjonsevnen. Når du lever med et funksjonsnivå på 20 prosent, vil selv det å øke den til 30 føles som paradis på jord.

Du kan snakke om placeboeffekten til du blir blå i ansiktet, det vil allikevel ikke ha betydning for det alvorlig syke mennesket som har fått økt funksjonsevnen sin fra 20 til 30 prosent. Å få nåler stukket inn i øret eller punkter på foten massert, har altså gitt dette mennesket bedre effekt enn 12 år med kognitiv terapi eller ørten legebesøk. Sånt kimser vi ikke av. Vi kimser faktisk ikke av hverken placebo eller kroppens evne til å helbrede seg selv gjennom seg selv - eller gjennom kanalisering for den saks skyld.

For noen uker siden så jeg en dokumentar om refleksologi/soneterapi på SVT Utbildningsradioen.
En kvinnelig forsker bega seg ut på en oppdagelsesreise i soneterapiens verden. Hun forsøkte behandlinger, snakket med forskjellige behandlere og deres pasienter, samt med vitenskapsmenn.



Det var en veldig interessant dokumentar. Pasientene hadde fått hjelp med alt fra astma og barnløshet, til lindring ved kreftbehandling og stagnering av sykdommer som Parkinsons, MS og ALS.

Soneterapeuten forklarte effekten med at man på foten (og hånden) har en slags refleks av kroppen og dens organer. Ved å stimulere det syke punktet i "kroppen", blokkerte man signaler til det gjeldende organet.
Vitenskapsmennene sa at dette var sludder, og at effekten først og fremst skyldes placebo.
Pasientene sa at det ikke spilte noen rolle for dem om bedringen skyldtes placeboeffekt eller reell blokkering av nervesignaler. Da vitenskapsmennene ble konfrontert med dette synspunktet, blåste de seg opp til voldsomme dimensjoner, og sa noe sånt som at "dette kan vi ikke ha noe av. Folk kan ikke ignorere vitenskapen!"

Jeg synes dette er rart. At folk som har viet seg til å helbrede syke mennesker ikke omfavner det faktum at noe kan hjelpe der de selv ikke strekker til.

Jeg ignorerer vitenskapen glatt når det passer seg sånn, kjenner jeg.

Det er nå snart fem år siden jeg selv ble rammet av energi- og immunsvikt etter en sykehusinfeksjon.
Nylig opplevde jeg å bli komplett symptomfri i to måneder. Alle smerter, allergier, kognitive/ immunologiske/ nevrologiske/ energirelaterte plager forsvant i løpet av en uke fordi jeg ble gravid. En gravid kropps blodvolum øker med 40 prosent, og frakter desto mer oksygen til blodet. ME-syke har nedsatt oksygentilførsel til blodet. Det er altså denne oksygenmangelen som gir sykdom/symptomer/plager.

Dessverre spontanaborterte jeg og symptomene er tilbake, verre enn før. Jeg har desperat og forgjeves forsøkt å få noen av de briljante vitenskapsmenn til å bruke meg som forsøkskanin. Kan man bruke oksygenterapi, blodfortynnende metoder, injisere HCG (gravidehormon, som faktisk folk som boler seg injiserer) eller noen former for sirkulasjonsfremmende metoder? Nei, det kan man ikke, og jeg forstår egentlig hvorfor. Mye av dette er forbundet med risika. Men de tar ikke fem flate øre for å skrive ut hormoner, smertestillende, beroligende, antidepressiva, henvisninger til psykolog og fysioterapeut m.m. som beviselig IKKE funker, eventuelt gjør deg verre.

Det som funker, til en viss grad, er behandlingsformer som ikke dekkes av trygdesystemet, fordi vitenskapen ikke annerkjenner dem.Det blir jeg både sur og blakk av.

Vi kan godt si det sånn at jeg baserer min tidvise vrede mot vitenskapen og tillitt til visse komplementære behandlingsformer på empiri. Empiri skal man, i likhet med placebo, ikke kimse av.

Polarisering - eller å helle barnet ut med badevannet

VG skriver i dag at en rekke professorer mener Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (NIFAB) villeder den norske befolkning og bør avvikles. Dette har de sendt et brev til Helse- og omsorgdepartementet om.

- NIFABs informasjon er hverken korrekt, utfyllende eller nøytral. Informasjonen er ensidig og på alternative behandleres premisser. Det virker som om NIFAB har et ønske om å fremme alternativ behandling for enhver pris, sier professor Kristian Gundersen ved Universitetet i Oslo.

Redaktør Ola Lillenes ved NIFAB føler seg ikke truffet av kritikken.


-- Vi har som mål å levere nøytral og kvalitetssikret informasjon om alternativ behandling til det norske folk. Dersom noen kan vise eller dokumentere at vi ikke gjør dette, vil vi naturligvis ta det alvorlig

Han avviser at de selekterer bort negativ forskning.

NIFAB skal hverken fremme eller hemme bruk av alternativ behandling, men kun informere. Følgelig har de ikke anledning til å gjøre et slikt utvalg.

NIFAB er en viktig og nyttig instans mellom kirken for flyvende spagettimonstre og ureflekterte, nidkjære skeptikere, og jeg føler for å minne om at veldig mange mennesker får liv og helse dramatisk forbedret ved hjelp av yoga, massasje, akupunktur, soneterapi, kiropraktikk, ortomolekylærmedisin, m.m. der den tradisjonelle, vestlige medisinen ikke kan hjelpe dem. Dette er behandlingsformer som har dokumentert effekt, selv om noen konservative vitenskapsmenn fornekter det. Pasientene vil være best tjent med at skeptikerne går mer inn for å kikke på _hvorfor_ noen alternative behandlingsformer fungerer, snarere enn å "bevise" at de ikke fungerer.

Professor Gundersen kaller brevet sendt Helsedepartementet et bekymringsbrev. Man kan jo undres hva eller hvem de bekymrer seg for. Pasientene er det åpenbart ikke.

2008, Rockette-style: Opp som en løve, ned som en fell

Jeg våknet i dag, på årets aller første dag, med sangen Young at Heart på hjernen. Det burde være et godt tegn.

Fairy tales can come true,
it can happen to you
If youre young at heart

I fjor på denne tiden var jeg ikke fullt så optimistisk. Da hadde jeg hatt intense ansiktssmerter og nesten ikke spist siden juli.
Jeg hadde vært hos utallige spesialister; kjevekirurg, ØNH-lege, nevrolog - og hos tannlegen i hytt og pine fordi fyllingene mine sprakk og det gjorde vondt å sette dem inn igjen, som om det ikke var mer plass i munnen. Jeg var helt skjev i ansiktet, hadde helvetesild inne i munnen og på halsen pluss systemisk soppinfeksjon, jeg kunne ikke tygge, kunne ikke svelge, orket ikke lukter og smaker.

jeg veide 48 kilo og var usigelig sulten.

Legene bestemte at jeg hadde en spiseforstyrrelse. Og at skjevheten i ansiktet mitt bare var naturlig assymmetri/noe jeg innbilte meg. Jeg ble henvist for "hjelp" ved en spiseklinikk, men hverken de (eller jeg) synes jeg hadde noe der å gjøre. Så da ble jeg overlatt til meg selv.

Helt for meg selv var jeg imidlertid ikke. Jeg hadde Lillingen. Som etterhvert kom på at jeg burde høre med kiropraktoren hennes om han kunne hjelpe meg med kjevesmertene i det minste.

Jeg tok taxi til Frogner plass. Det tar normalt 5 minutter å gå dit, men jeg kunne ikke gå, jeg kunne knapt holde meg oppreist.
Kiropraktormannen plasserte meg på en benk og strakk, dyttet og dro i meg. Først var det ekstremt ubehagelig, men så kjente jeg at kroppen ble varm og litt sånn boblete. At livet kom tilbake, at hjertet begynte å slå, at noe "åpnet" seg og at alt det krampeaktige slapp taket.

Det hele tok 10 minutter.
Jeg gikk hjem, rank og tilnærmet energisk. Jeg spiste og spiste, tømte matskapene og gikk opp til butikken (selv) for å handle enda mer mat. Og spiste mer.

De neste tre månedene gjorde jeg knapt andre ting enn å gå og å spise. Jeg fikk et lite tilbakefall da jeg dro på rehab (man driver nemlig ikke med symptomlindrende behandlinger ved norske helseinstitusjoner), jeg gikk og spiste, fikk pupper, rompe og lår og det verket sinnsykt, men jeg hadde energi, jeg kan tåle hva som helst av smerte, bare jeg har energi. Og etterhvert kunne jeg sykle - bare dét var en skjelsettende opplevelse!

Og legene? De hyllet "placebo-effekten". Alle vet jo at kiropraktorer er kvakksalvere og at feilstillinger i skjellettet er resultat av "psykiske belastninger"- ikke for eksempel fall fra hest eller surfebrett når du er 17, som kinker seg til under en operasjon, gjør det vanskelig for kroppen å håndtere infeksjoner og forværres etter lang tid uten trening.

Jeg har utallige høner å plukke med norsk helsevesen. Jeg har en blogg. Det er mulig her vil bli plukket høner framover, og jeg beklager det, men kanskje kan det ha nytte for noen.

Om jeg er frisk nå? Nei, jeg er ikke det. Jeg har tatt for store sprang, og som alle vet kan man ikke forsere en avgrunn i to steg. Det er bare at jeg har litt tungt for ting jeg ikke har noen glede av å vite om. Så jeg tryna, men forhåpentlig har jeg lært leksa mi: hvis du har energi- og immunsvikt er det ikke sikkert at helseuvesenets råd generelt, eller de om gradert opptrening i særdeleshet, har noe for seg. Det kan være at intuisjonen din trumfer alle verdens eksperter. Og at "kvakksalvere" kanskje er de eneste som kan hjelpe deg til et bedre liv.

Jeg ønsker deg og dine et aldeles fortryllende 2009!

You can go to extremes with impossible schemes
You can laugh when your dreams fall apart at the seams
And life gets more exciting with each passing day
And love is either in your heart or on its way

Peace&LOve

VG ødelegger kronikk

Lørdag publiserte VG en kronikk av Vegard Bruun Wyller, en av de fremste ekspertene på Myalgisk encefalopati (ME) her i landet.

Kronikken, Sykdomsmekanismer ved ME, handler om hvordan ny forskning antyder genetisk disposisjon ved utmattelsestilstander. Den tar også for seg symptomer, biologiske funn, stressrespons-dysfunksjon samt en god del om "skyttergravskrigen" som foregår mellom faggrupper i debatten om ME.

Debatten preges av aktører som anser de biologiske funnene hos ME-pasienter for gjensidig eksluderende. [...] Denne skyttergravskrigen, der begge parter henter ammunisjon fra en nærmest dogmatisk reduksjonisme (psyke vs soma), fremmer hverken vitenskapelig innsikt eller gode helsetjenester.

Wyller advarer mot denne skyttergravstendensen og oppfordrer fagekspertisen til å forene krefter i en søken etter helhetlige og intergrerte forklaringsmodeller.

Han skriver om forskningen på Rikshospitalet der de fokuserer på den delen av det autonome nervesystemet, sympaticus, som kompenserer for ytre belastninger. Deres forskning tyder på at ME-pasienter lider av en vedvarende stressrespons. Dette får uheldige konsekvenser for en rekke organsystemer.

Wyllers poeng er at det finnes kroppslige stressreaksjoner (eks. infeksjoner og skader), såvel som mentale, og at det derfor blir feil å snakke om ME som en utelukkende somatisk eller psykisk lidelse. Det er den genetiske og individuelle evnen til å takle stress/ infeksjoner/ skader som er avgjørende for om et menneske utvikler ME eller ikke.

De viktigste utløsende årsakene synes å være infeksjoner som kyssesyke eller mykoplasma-lungebetennelse, dramatiske livshendelser, dødsfall i nær familie, samt kroppslige påkjenninger som kirurgiske inngrep og ulykker.

Han mener det ikke er noe kontroversiellt over å avvise markerte skiller mellom kropp og sjel. Det er i samsvar med med moderne hjerneforskning - at både mentale og kroppslige prosesser kan bidra til sykdomsutvikling. Det er for eksempel allment akseptert at dødsfall i nær familie øker risikoen for visse kreftformer, samtidig som livsførsel og arvelig disposisjon selvfølgelig også har betydning.

Kronikken er på en helside. I en liten bisetning, der Wyller snakker om sammenheng psyke og soma, sier han at adferdsterapi og kognive teknikker kan synes å hjelpe fordi det fremmer tankemønstre som påvirker sympaticus.

Ut fra denne lille bisetningen har VG klart å blåse opp et bilde av Phil Parker, grunnleggeren av The lightning process (LP) over en femtedel av siden, med underteksten: "Artikkelforfatteren skriver at han forstår hvordan psykologiske teknikker som The Lightning Process kan fungere" (Her bør jeg kanskje skyte inn at det råder stor uenighet rundt effekten av The lightning Process)

VG har tidligere publisert en rekke ukritiske artikler om "Lynprosessen". At de bruker Wyllers kronikk til å selge LP ytterligere, finner jeg betenkelig. Spesielt fordi Wyller tidligere har gitt uttrykk for at han ikke tror på snarveier ut av utmattelsestilstander.

Mange ME-pasienter gjør litt mer enn de egentlig orker på gode dager, dermed får de store svingninger i helsetilstanden. Aktiviteten bør økes gradvis og etter en plan. Wyller viser til at psykiske forhold kan bidra til sykdomsutviklingen. Grunnen er at tanker og følelser påvirker andre kroppslige prosesser, også på cellenivå. Flere alternative behandlingsmåter lover resultater innen ME, men Wyller er forsiktig med å anbefale noe som ikke er prøvd vitenskapelig.
-VG 16. september 2007-

Jeg blir litt vrang av VGs form for propaganda. Eller anyones form for propaganda om "revolusjonerende" behandlingsmetoder. Når du har vært tappet for energi og inaktiv i flere år, sier det seg selv at du ikke er oppe og hopper etter et todagers-kurs i tanketeknikker.

Underlig nok skjønner ikke alle det. Siden lørdag har jeg blitt kontaktet av syv (velmenende) bekjente som vil vite hvorfor jeg ikke prøver LP. De snakker om Phil Parker som "den ledende i verden på ME", og hvordan kan jeg vite at LP ikke fungerer når jeg ikke er interessert i å forsøke? Og så synes de jeg er veldig negativ og at jeg bare kan ha det så godt, og kanskje er det fordi jeg er så negativ at jeg ikke har blitt frisk. *spissformulert*

Naturligvis er det en fordel at ME belyses, men at VG ødelegger en ellers informativ kronikk ved å pushe omdiskuterte behandlingsmetoder på denne måten gjør ikke akkurat de ME-rammedes situasjon lettere.

Ellen V. Piro i Norges ME-forening sier det slik i Budstikka:

- Vi er veldig bekymret over det presset som blir lagt på disse pasientene av velmenende venner, familie og pasienter som har gjennomført Lightening-prosessen. Denne behandlingen er ikke for alle. Oppfølgingsstudier i England viser også dette.
Nå frykter hun at ryktene om enda en mirakelkur skal føre til falske forhåpninger og unødvendig press på desperate pasienter.
- Det er ikke det at vi er negative. Det er flott at mange syke mennesker får hjelp og blir bedre, men man skal være klar over at man ikke får noen garanti og at det ikke er ufarlig.

Inn i bane

Nietzsche skal ha sagt at den som vet hvorfor han lever, kan holde ut et nesten hvilket som helst hvordan.

Jeg lever fordi jeg er en sta jævel. Og fordi jeg har en lengsel og glede i meg som vanskelig lar seg slukke.
Det har vært nære på flere ganger i løpet av disse årene siden søttende-føkkings-august 2004 at jeg ikke har tolerert hvordan livet mitt har vært. Jeg har telt mine mantra og lyttet til arrogante besservissere som skal ha det til at jeg må akseptere situasjonen min. Som har ment og syntes og ellers snakket sludder.
Altså; jeg har lyttet, men jeg har ikke fulgt deres råd.

Fra nå av lytter jeg kun til meg selv, mine erfaringer og min intuisjon når det handler om min helbred.
Du kan fortelle meg at det jeg opplever er placeboeffekt, at jeg somatiserer, at om jeg bare hadde smurt meg med tålmodighet og fulgt dine råd ville jeg uansett blitt bedre, men jeg hører deg ikke. Du er som en sånn irriterende støy på linja.
Dine meninger er ugyldige for meg. Din åpenbare ignoranse irriterer meg. Talk to the hand!

For første gang på veldig, veldig lenge kan jeg virkelig kjenne energien som en gang gjorde meg til et levende medmenneske. Jeg er ikke lenger en vissen kvast, jeg er en spirende groe.
Selv smertene, hvor altoverskyggende de er, kan jeg tåle. Så lenge jeg kjenner energien. Livsgnisten. Håpet.

Hvem er du til å fortelle meg at det jeg opplever ikke er reellt? Du har ikke opplevd det, og jeg tviler på at du hadde klart så mye som en dag i mine sko.

Jeg frir hjertet fra hat og tankene fra bekymringer. Jeg skal leve enklere, gi mer og forvente mindre.

Det er nå det begynner. Jeg er endelig på kurs. Into orbit.

Svart/hvitt ...eller blått?

Det finnes svært få, om kanskje ingen absolutter her i livet.
Vi kan godt si at hvitt er hvitt, men hva om dine øyne er preget av et blått skjær, og at det du anser som hvitt i virkeligheten er blått, hvem kan vite noe om det?

Skjønner du hvor jeg vil?

Buddhistene sier at om du møter Buddha på din vei, så drep ham. Med det mener de at tilværelsen skal være et mysterium, og at de som påstår å ha løst gåtene alltid tar feil.

På mange måter kan jeg nok beskrives som kyniker. Eller i det minste skeptiker. Jeg har ingen guder, men jeg stoler heller ikke på vitenskapen.
Jeg får problemer hver gang jeg stilles overfor mennesker som vil at absolutt alt skal bevises. Hvis det ikke kan bevises, eksisterer det ikke, og for dem er det i tillegg slik at om det ikke eksisterer for dem, eksisterer det ikke for deg og meg heller.
Jeg anser denne formen for livsanskuelse å være en type (velfungerende) tvangslidelse. (Det er greit med personlighetsforstyrrelser, altså. Jeg er tilhenger av at folk skal få lov til å utøve sine særegenheter fritt, - så lenge de ikke sjenerer andre.)

Om livet skal leves kun gjennom de tingene vi kan forstå og bevise, får vi problemer. Vi er nødt til å stole på at visse ting bare er, og samtidig inneha en sunn skepsis mot det noen mener er absolutt, ellers får vi en ganske fattig eksistens. Vi begrenser både våre egne og andres muligheter. Tilfeldigheter, omstendigheter, individuelle forskjeller er avgjørende for alle tings utfall.
I den anledning mener jeg at s.k. evidensbasert forskning får et forklaringsproblem, fordi summen av forskning, statistikker, o.l. handler om nettopp summen. Det kan gi en indikasjon på tingenes tilstand, men den kan ikke gi absolutte svar.
Med andre ord; det som er rett for en, kan bli fryktelig galt for en annen.

Statistikk viser oss at om et menneske står med den ene foten i fryseboksen og med den andre på en kokeplate, har hun det i gjennomsnitt ganske bra.
-Fay Weldon-

(Akkurat det med evidensbasert forskning og selektiv fremstilling av data må jeg komme nærmere inn på i en annen post. Det er beside the point, og denne posten er allerede i ferd med å bli altfor lang)

Nå er jeg i ferd med å rote meg helt bort her.

Åpningen for alle disse digresjonene startet hos Ars Ethica og bloggposten Vitaminer og kreft.
Posten er godt skrevet, og man forstår poenget med at kvakksalvere som lurer pasient vekk fra den tradisjonelle medisinen er en fare for samfunnet og må fratas retten til å praktisere medisin.
Helt til man klikker på linkene i posten. Da kommer man inn på to artikler i Dagsavisen [1] [2] som i mine øyne handler om noe helt annet enn kvakksalveri og lettledete pasienter.

Grete Kiban har lungekreft. Hun har valgt bort tradisjonell kreftbehandling med cellegift mot behandling med høye doser vitaminer.
Legen Allan Fjelstrup mener at høye doser vitaminer kan (legg merke til at han sier kan, ikke vil) slå tilbake kreftsykdommen. Han er imidlertid forsiktig med å fraråde tradisjonell kreftbehandling.

Slik jeg leser historien, har vi altså en kreftpasient som har vurdert det dithen at en cellegiftkur vil by på større belastninger enn hun er villig til å påta seg, og en lege som stiller med et alternativ som KAN hjelpe.
Hva er galt med det?

Jeg opplever at bloggen Ars Ethica ikke skiller mellom kvakksalveri, empiri og komplementærmedisin. Det gjør imidlertid Genese i bloggposten Legen som rådgiver. Forøvrig en knakende god post.

Som noen av dere vet, har jeg vært syk de siste tre årene. Jeg ble skadet under en rutineoperasjon, og sliter med energisvikt, smerter, arrvev og nedsatt immunforsvar.
Noen leger har fortalt meg at man ofte ser slikt etter den type fysiske traumer kroppen min har vært utsatt for. De vet ikke hvorfor det skjer, og de vet ikke om noen kur. Det er helt greit for meg at de ikke vet det. Jeg er nødt til å forholde meg til situasjonen og gjøre det beste ut av tingenes tilstand.

Ars Ethica sier i bloggposten noe slikt som at problemet er at dagens mennesker nekter å godta at de faktisk er uhelbredelig syke. Istedenfor å godta at man er syk og fokusere på å leve det livet man har.

Ut fra en slik uttalelse er det rimelig å anta at han ikke har vært alvorlig syk selv.
Søken etter behandlingsformer som kan lindre symptomer og bedre sykdom, er nettopp et tegn på å leve det livet man har/gjøre det beste ut av situasjonen.
Veldig mange skader og sykdommer har tilleggssymptomer som kan lindres. Her kommer den tradisjonelle medisinen ofte til kort. Fordi tradisjonelt medisinsk skolerte leger nøler med å sette seg inn i behandlingsformer som ikke er evidensbasert, alternativt ikke virker logisk i følge legens personlige livsanskuelse, blir pasientenes behov forbigått.

Denne holdningen blir et dilemma i forhold til etisk pasientbehandling*. Det fører blant annet til at pasientens vei mot lindring blir mer kronglete (og dyrere) enn nødvendig.

*Av og til kurere,
ofte lindre,
alltid trøste.
 Hippokrates

Innledningsvis fortalte jeg at jeg er skeptiker. Jeg forsøker imidlertid å være åpen til sinns, og jeg har måttet gå ganske mange runder med mine egne fordommer mot ulike behandlingsformer for å finne adekvate metoder for å takle egen helse.
Når det er sagt, mener jeg at det er en vesensforskjell mellom kvakksalveri og komplementærmedisin. Det er også slik at det finnes dilletanter i alternativmedisinen såvel som i den tradisjonelle, og de sistenevnte er til like stor skade for pasientene som de førstnevnte.

Når det gjelder alle former for helseomsorg, er det pasientens interesser som må stå i fokus, ikke behandlerens behov for briljering av egen fortreffelighet.

Personlig har jeg erfart at tradisjonell medisin/behandling gjør meg sykere, mens massasje er smertelindrende, fotsoneterapi kan kurere infeksjoner, omega3 hjelper mot leddsmerter og at olivenbladekstrakt fungerer bedre og med færre bivirkninger enn f.eks. den tradisjonelle medisinens antimyotica.
Ikke be meg om å bevise at det fungerer. Det funker for meg, og det er alt jeg trenger å vite. Jeg føler ikke snev av behov for å bevise for andre at disse behandlingsformene har reell effekt.

Det er ingen hokuspokus, det er naturlig stimuli av kroppens egne helbredingsprosesser. Vi snakker tross alt ikke om å innta utvannet blomsterdugg eller iføre seg en festlig liten aluminiumshatt for å skjerme seg mot strålinger fra verdensrommet.

Folk kan komme til riktige vurderinger selvom de er syke eller ikke innehar embetseksamen i medisin. Slik jeg ser det er det ingen grunn til å bekymre seg for om Grete Kiban har foretatt den vurderingen som er mest riktig for henne.

Sunn skepsis er både riktig og viktig, men mest av alt;

Open your mind...

Indikatorindividene

Forleden hørte jeg et intervju med legen og naturmedisineren Roald Strand.
Så vidt jeg oppfattet var det snakk om det trådløse nettverket i Trondheim, og folk som mener de blir syke av all strålingen.
Dr. Strand er en av de legene som folk oppsøker med sine diffuse plager når de har blitt gitt opp av det tradisjonelle helsesystemet.

Strand mener det er grunn til bekymring når folk påstår at de blir syke av forskjellige faktorer ved den moderne livsstilen, og vil ikke uten videre gi disse plagene en psykiatrisk forklaring.
I følge Strand er noen mennesker mer ømfindlige enn andre. Han kaller disse menneskene "Indikatorindivider". Med det mener han at deres plager må ses på som en advarsel også for dem som ikke påvirkes av miljøfaktorene i like stor grad.

Ved siden av feministene, sosialdemokratene og muslimene, er det fint lite som vekker nettdebattantenes forakt som snakk om diffuse sykdommer og plager. Whiplash, amalgamforgiftning, candidasyndrom, fibromyalgi, utmattelsestilstander, strøm- og stråleømfindtlighet, etc. avskrives med spydige bemerkninger om hysteriske damer og andre nevrotikere.

Hva om det ikke er slik?

La meg ta et eksempel. Endometriose var for få år siden en slik sykdom man mente bare rammet nevrotiske kvinner med somatiseringstendenser.
Endometriose er livmorvev som setter seg på andre steder enn der det hører hjemme og danner små, smertefulle cyster. Man kan ikke oppdage endometriose ved ultralyd, røntgen eller blodprøver, men takket være moderne metoder med kikkhullskirurgi vet man at endometriose er en reell sykdom der kroppen angripes av sitt eget vev.
Endometriose kan gi invalidiserende smerter og henger ofte sammen med allergier, ledd- og muskellidelser samt energisvikt. Sykdommen er også en av hovedårsakene til ufrivillig barnløshet i den vestlige verden.
Forskningsrapporter tyder på at endometriose er et resultat av mange faktorer. Forurensing, økt eksponering for giftstoffer, konserveringsmidler og hormonhermere (parabener i f.eks. kosmetiske artikler), for å nevne noen.
Forekomsten av endometriose er økende.

I gamle dager brakte gruvearbeiderne med seg kanarifugler ned i gruven for å måle nivået av giftige gasser. Døde fuglen, var det på tide å komme seg opp for å redde livet.

Hva om indikatorindividene er våre kanarifugler?