Dårlige verktøy

Du vet sikkert hvordan det er når du gjerne skulle ha skrudd i en skrue eller banket inn en spiker men mangler verktøy. Du slår inn spikeren med treskoen eller skrur til skruen med smørkniven provisorisk, vel vitende om at du må skaffe skikkelig verktøy senere for å få gjort reparasjonen ordentlig.

Dette er kanskje en underlig start på en bloggpost som skal handle om dårlige/ inadekvate/ fraværende behandlingstilbud i helsetjenesten, men for meg er analogien høyst relevant. Jeg skal forsøke etter beste evne å gjøre rede for hvorfor.

Jeg skal ikke snakke om inadekvate behandlingstilbud generelt, (for jeg tror de er mange) men om manglende behandlingstilbud for mennesker med smerteproblematikk og utmattelsestilstander. Eller ME, om du heller vil kalle det dét.

Selvom jeg er diagnostisert med postinfektuøst utmattelsessyndrom/ myalgisk encephalopati, bruker jeg ikke betegnelsen ME annet enn for letthetens skyld. Jeg har immun- og energisvikt etter en sykehusinfeksjon. Dette beskriver hva jeg sliter med og hvorfor jeg gjør det.
Betegnelsen ME er i så måte like meningsløs for meg som for folk som ikke skjønner hva som foregår (eller snarere ikke foregår) i en kronisk utmattet organisme.

Nok om det og tilbake til dårlige verktøy.
Stadig oftere hører vi i ME-sammenheng påstanden om at "Kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert opptrening (GET) er de eneste behandlingsformene med beviselig effekt for mennesker med utmattelsestilstander". Dette er sludder.

En påstand blir ikke mer sann selvom den gjentas til det kjedsommelige

CBT/ GET _kan være_ nyttige supplerende midler i mangel på noe bedre, men for å få jobben skikkelig gjort trengs det skikkelig verktøy. Min erfaring er at jeg har lite nytte av disse midlene når det ikke først (og gjerne samtidig) bedrives symptomlindrende behandling.

For det finnes altså bedre metoder for å lindre immun- og energisvikt enn mestringsteknikker.
Det er viktig at man holder et visst aktivitetsnivå for ikke å falle ned i den mørke kjelleren av altoppslukende symptomer, men for å klare den aktiviteten, trenger man å lindre symptomene aktiviteten i seg selv genererer.

En utmattet kropp protesterer når den blir tvunget til aktivitet den ikke har energi til. Immunforsvaret reagerer på samme måte som ved infeksjon; - kroppen blir "stresset", febril og lymfekjertlene hovner opp. Grunnsymptomene forsterkes; - man bli mer vár for lyder, lukter, lys og matvarer, man får muskelsmerter og låsninger i ledd. Pusten blir grunn og det pumpes mindre oksygen ut i blodet. Dette fører til flere symptomer og mer tretthet, og man havner lett i en ond spiral av feber, utmattelse, smerter, intoleranser og motløshet.

Satt på spissen kan man si at CBT kun er nødvendig for å holde ut det som oppstår etter påbegynt opptrening. Altså er CBT og GET provisoriske verktøy, som potensielt kan ødelegge gjengene i skruen eller bøye spikeren og lage stygge merker i veggen.

Fordi jeg var ganske heldig stilt økonomisk da jeg ble rammet av immun- og energisvikt, kunne jeg kjøpe meg behandlinger som fungerte da jeg oppdaget at det offentlige helsevesenet ikke hadde noe å bidra med.
Gjennom symptomlindrende behandlinger kunne jeg få bedre immunforsvar og mer energi. Dette førte til at jeg fikk bedre funksjonsevne til å mestre hverdagen, jobbe litt og delta sosialt. Jeg kunne gjøre øvelser som igjen virket styrkende på kretsløp og musklatur. Når jeg ikke var så plaget med slitenhet og infeksjoner, hadde jeg heller ikke noe særlig behov for terapi eller mestringsteknikker.

Hva mener jeg så med symptomlindrende behandlinger?
Tatt i betraktning av at ME er minst syv forskjellige tilstander med minst like mange årsakssammenhenger, vil jeg tro det er individuelt hva som gir lindring. For meg dreide det seg om:

• Kostholdsendring. Ingen bearbeidede matvarer, ingen tilsetningsstoffer, minimalt med "stressende" faktorer som gluten, sukker og koffein. Immunsupplerende kosttilskudd som probiotika og essensielle fettsyrer.


• Massasje. (osteopati, chimassasje, dypvevsmassasje, aromaterapi, m.m.) Styrker immunforsvaret, øker blodsirkulasjonen, lindrer smerter og roer ned systemet.


• Kiropraktikk og naprapati. Fjerner låsninger som hindrer bl.a. immunforsvaret, fordøyelsen og nervebanene å fungere normalt samt øker blodsirkulasjonen


• Akupunktur og soneterapi. Øker energinivå og immunforsvar, lindrer smerter og stress, kurerer infeksjoner og styrker motstandskraften.


• Gestaltterapi. Dreier seg om å bearbeide problemer, finne balanse og fokusere på muligheter

Det beste med gestaltterapeuten og massøren/soneterapeuten var at de faktisk kom hjem til meg på dager da jeg var for syk til å bevege meg ut i verden.
For et menneske med energisvikt kan det ofte være problematisk å både komme seg til behandlig OG dra nytte av behandlingen. Det er dager da begge deler ikke er mulig. Du kunne like gjerne oppfordre en med to brukne bein å gjennomføre Birken.
Dette møter man liten eller ingen forståelse for i det offentlige behandlingssystemet. Man blir i stedet stemplet som Den Vanskelige Pasienten.

Så - når jeg har funnet så gode verktøy, hvorfor er jeg ikke helt frisk? Hvorfor tilbringer jeg fremdeles store deler av tiden på sofaen og hever trygd, når jeg kunne vært oppe om morran?
Vel, pengene tok slutt (og kredittkortgrensen ble maksimert), inntekten ytterligere nedjustert da jeg gikk over på 50% tidsbegrenset uføretrygd. Uten symptomlindrende behandlinger orker jeg ikke helt å jobbe de 50% jeg skal.

Jeg møter liten eller ingen forståelse for mine behov i det offentlige helse- og velferdssystemet. Der er de for opptatt med å gjenta påstander som ikke er sannheter. De overlot meg til smørkniven og treskoen: Fysioterapeuten driver (underlig nok) ikke lenger med symptomlindrende behandlinger, hun bedriver opptrening. Den kognitive terapeuten er merkelig lite fleksibel og engasjert. Mon tro om det skyldes trygderefusjonsputene de har sydd inn under armene? Jeg er ikke lenger betalende kunde, jeg er pasient, og slike er man visst ikke nevneverdig opptatt av.

Det lille jeg har av overskudd brukes til å frakte meg selv til og fra halvdårlige- men-tross-alt-bedre-enn-ingenting-behandlinger som de med definisjonsmakt mener er "de eneste behandlingstilbud for mennesker med utmattelsestilstander".

Gjengene er i ferd med å forsvinne, både skruen og spikeren bøyd, det er stygge merker i veggen. Jeg venter på et økonomisk mirakel som gjør meg i stand til å gjenoppta oppussingen.

En slags forskningsrapport

Jeg har lenge tenkt å skrive litt om noen av de erfaringene du gjør deg hvis du rammes av en kronisk sykdom som nedsetter funksjonsevnen din i så stor grad at det blir vanskelig å finne meningen med livet. Det er et ganske stort tema, så jeg tror det må tas i flere omganger.

Når vi snakker om "alvorlig sykdom", snakker vi først og fremst om sykdommer med dødelig utgang. Det har jeg tenkt å endre på her og nå. Det verste som kan skje deg er ikke at du kan opphøre å eksistere, det verste som kan skje deg er at du kun eksisterer. Uten evne til å leve; - nyte, elske, le, danse, tenke.

Det finnes noen som lurer på hvorfor alvorlig syke mennesker bruker penger de ikke har på behandlingsmetoder vitenskapen ikke kan bevise fungerer. Svaret på dette er enkelt: det er for å lindre smerter og øke funksjonsevnen. Når du lever med et funksjonsnivå på 20 prosent, vil selv det å øke den til 30 føles som paradis på jord.

Du kan snakke om placeboeffekten til du blir blå i ansiktet, det vil allikevel ikke ha betydning for det alvorlig syke mennesket som har fått økt funksjonsevnen sin fra 20 til 30 prosent. Å få nåler stukket inn i øret eller punkter på foten massert, har altså gitt dette mennesket bedre effekt enn 12 år med kognitiv terapi eller ørten legebesøk. Sånt kimser vi ikke av. Vi kimser faktisk ikke av hverken placebo eller kroppens evne til å helbrede seg selv gjennom seg selv - eller gjennom kanalisering for den saks skyld.

For noen uker siden så jeg en dokumentar om refleksologi/soneterapi på SVT Utbildningsradioen.
En kvinnelig forsker bega seg ut på en oppdagelsesreise i soneterapiens verden. Hun forsøkte behandlinger, snakket med forskjellige behandlere og deres pasienter, samt med vitenskapsmenn.



Det var en veldig interessant dokumentar. Pasientene hadde fått hjelp med alt fra astma og barnløshet, til lindring ved kreftbehandling og stagnering av sykdommer som Parkinsons, MS og ALS.

Soneterapeuten forklarte effekten med at man på foten (og hånden) har en slags refleks av kroppen og dens organer. Ved å stimulere det syke punktet i "kroppen", blokkerte man signaler til det gjeldende organet.
Vitenskapsmennene sa at dette var sludder, og at effekten først og fremst skyldes placebo.
Pasientene sa at det ikke spilte noen rolle for dem om bedringen skyldtes placeboeffekt eller reell blokkering av nervesignaler. Da vitenskapsmennene ble konfrontert med dette synspunktet, blåste de seg opp til voldsomme dimensjoner, og sa noe sånt som at "dette kan vi ikke ha noe av. Folk kan ikke ignorere vitenskapen!"

Jeg synes dette er rart. At folk som har viet seg til å helbrede syke mennesker ikke omfavner det faktum at noe kan hjelpe der de selv ikke strekker til.

Jeg ignorerer vitenskapen glatt når det passer seg sånn, kjenner jeg.

Det er nå snart fem år siden jeg selv ble rammet av energi- og immunsvikt etter en sykehusinfeksjon.
Nylig opplevde jeg å bli komplett symptomfri i to måneder. Alle smerter, allergier, kognitive/ immunologiske/ nevrologiske/ energirelaterte plager forsvant i løpet av en uke fordi jeg ble gravid. En gravid kropps blodvolum øker med 40 prosent, og frakter desto mer oksygen til blodet. ME-syke har nedsatt oksygentilførsel til blodet. Det er altså denne oksygenmangelen som gir sykdom/symptomer/plager.

Dessverre spontanaborterte jeg og symptomene er tilbake, verre enn før. Jeg har desperat og forgjeves forsøkt å få noen av de briljante vitenskapsmenn til å bruke meg som forsøkskanin. Kan man bruke oksygenterapi, blodfortynnende metoder, injisere HCG (gravidehormon, som faktisk folk som boler seg injiserer) eller noen former for sirkulasjonsfremmende metoder? Nei, det kan man ikke, og jeg forstår egentlig hvorfor. Mye av dette er forbundet med risika. Men de tar ikke fem flate øre for å skrive ut hormoner, smertestillende, beroligende, antidepressiva, henvisninger til psykolog og fysioterapeut m.m. som beviselig IKKE funker, eventuelt gjør deg verre.

Det som funker, til en viss grad, er behandlingsformer som ikke dekkes av trygdesystemet, fordi vitenskapen ikke annerkjenner dem.Det blir jeg både sur og blakk av.

Vi kan godt si det sånn at jeg baserer min tidvise vrede mot vitenskapen og tillitt til visse komplementære behandlingsformer på empiri. Empiri skal man, i likhet med placebo, ikke kimse av.

Primum non nocere

Lørdag publiserte VG en kronikk av styrelederen i Norsk nevrologisk forening, Ole-Bjørn Tysnes, med tittelen ME ingen nevrologisk sykdom.
Kronikkforfatteren mener at fordi forskningen hittill ikke har kunnet knytte ME til forandringer i nervesystemet, kan man heller ikke klassifisere lidelsen som nevrologisk sykdom.

Tysnes skriver under dekke av å ville hjelpe ME-pasientene:

Pasientene må av leger og trygdemyndigheter aksepteres for de alvorlige helseplager de har

Dette kan man jo være enig i. Men fortsetter man å lese, blir det ganske fort tydelig at Tysnes ikke er like opptatt av å hjelpe ME-pasienter som han er av å putte ME-lidelsen i psykosekken:

I forskningsbaserte studier er det påvist endringer i blodstrøms- og temperaturregulering, hormonnivå samt immunsystemet [...] Slike funn er også dokumentert ved forøket stressnivå

Dette kunne ha vært uproblematisk om ikke Tysnes hadde snakket om stress utelukkende som en tankestyrt/psykisk faktor. Han har rett og slett oversett det andre eksperter sier om den vedvarende stressrespons/ forstyrrelse i det autonome nervesystemet (sympaticus) ME-pasienter rammes av:

ME-pasienter lider av en vedvarende stressrespons. Det finnes kroppslige stressreaksjoner (under/etter infeksjoner, forgiftninger og skader), såvel som mentale. Man kan altså ikke snakke om ME som en utelukkende somatisk eller psykisk lidelse. Det er den genetiske og individuelle evnen til å takle stress/ infeksjoner/ skader som er avgjørende for om et menneske utvikler ME eller ikke.

Når han så fortsetter sine lite subtile hentydninger til psykiatri og ovenikjøpet anbefaler kognitiv terapi og gradert opptrening som behandling, blir det fort tydelig at det viktigste ved denne kronikken er alle de tingene Tysnes IKKE nevner, og alle de tingene han nevner men ikke har forstått. Jeg vil ta meg den frihet å omtale noen av dem, slik at det ikke oppstår flere misforståelser.

Tysnes forteller at pasienter som utredes for ME, undersøkes av indremedisinere og nevrologer, oftest uten funn. Det han glemmer å nevne er at alle kronisk utmattede også må gjennomgå grundig psykiatrisk evaluering, og at denne også oftest er uten funn. Energi- og immunsvikt etter eksempelvis infeksjoner kan altså ikke forklares psykiatrisk heller.

Det råder uenighet i fagmiljøet om det Tysnes presenterer som absolutte sannheter, og han viser i kronikken ganske tydelig de tingene han ikke forstår ved begrepet stress. Blant annet henviser han til Wyllers forskning rundt stressresponsfaktorer hos ME-syke, og sier at denne forklaringen har full støtte i det brede lag av norsk nevrologisk fagmiljø.

Jaha, så når en lidelse ikke lar seg forklare med 100% sikkerhet indremedisinsk, nevrologisk eller psykiatrisk, så må vi velge en av kategoriene? Og da velger vi psykiatri, fordi lidelsen ikke lar seg gipse, medisinere eller masseres bort?

Vi vet en god del om ME. Vi vet at det ikke er en psykiatrisk lidelse, og pasientene har ingen klassisk depresjon. En deprimert pasient vil ofte ikke ha noe svar på spørsmålet om hva en ville gjøre i morgen hvis en var frisk. En ME-pasient har derimot straks planene klare.
Vi vet at kognitiv adferdsterapi ikke hjelper og at tilstanden oftest er utløst av en infeksjon eller vaksine. Den gir funksjonsforandringer blant annet i sentralnervesystemet.
ME-ekspert og nevrolog Harald Nyland i Aftenposten

Vegard Bruun Wyller, som Tysnes henviser til i kronikken, har ved flere anledninger oppfordret fagekspertisen til å unngå skyttergravtendenser og heller søke etter helhetlige og intergrerte forklaringsmodeller rundt ME:

Debatten preges av aktører som anser de biologiske funnene hos ME-pasienter for gjensidig eksluderende. [...] Denne skyttergravskrigen, der begge parter henter ammunisjon fra en nærmest dogmatisk reduksjonisme (psyke vs soma), fremmer hverken vitenskapelig innsikt eller gode helsetjenester.
ME-ekspert Vegard Brun Wyller i VG

Denne oppfordringen har åpenbart gått Tysnes hus forbi. Hans kronikk føyer seg bare inn i rekken av formålsløse synsinger om en sterkt invalidiserende lidelse, og fremmer hverken pasientenes interesser, deres helbred, eller deres rettigheter. Å skrive den under dekke av å ville hjelpe pasientene, blir derfor en ganske selvmotsigende affære.
Noen ganger er det helt greit - jeg vil si nødvendig - å innrømme ting man ikke forstår, og heller bruke energi på å oppnå forståelse:

Det er mye vi ikke forstår ved ME. Vi må derfor være åpne for nye behandlingsformer og teorier som har bevisbar effekt enten vi skjønner mekanismen eller ikke. Men selv om det er mye vi ikke forstår, har ME-pasientene krav på å bli behandlet med respekt - ikke minst av helsevesenet. Det å ikke forstå betyr ikke at det dreier seg om psykiatri.
Dr. Ola Didrik Saugstad i Aftenposten

Hvis Tysnes virkelig tror at det største problemet for ME-pasienter er manglende trygderettigheter, trenger han å opparbeide seg litt innlevelsesevne og kanskje fundere litt på hvorfor leger som han selv synes det er problematisk å benytte den aksepterte diagnosen ME men i steden bruker de mer diffustpsykiatriske, mindre aksepterte fatigue og asteni.

Samtidig kan han jo google psykiatri+stemoderlig behandling og/eller lese litt fakta om ME hos Iskwew.

Jeg ønsker ham lykke til. Nå må jeg gå og hvile. Å drive legeopplysning er dårlig energiøkonomisering. Og burde strengt tatt være unødvendig.

* Overskriften Primum non nocere er fra den Hippokratiske ed og betyr "først, gjør ikke skade". Jeg anser kronikker av Tysnes' type særs skadelig for pasientene såvel som for forskningens fremme

Going to rehab

Rocketten er på vei til seters for å gjøre seg fet.

Jeg tror det blir bra, men jeg gruer meg litt, selv om jeg vet jeg ikke burde si det høyt.
For å være ærlig er jeg livredd. Det har jeg igrunnen vært i snart fire år, så jeg vet ikke om jeg er redd eller om det bare er almentilstanden, liksom. Nå har jeg imidlertid sittet fascinert og sett på nyheter på tegnspråk hele ettermiddagen, - da vet jeg at jeg kanskje ikke er helt i vater


Jeg håper det er snille folk der, jeg håper at fjellet og skogen ikke er så skummelt som byfrøkna skal ha det til, (jeg har vært på Google Maps og sett at stedet ligger langt utti huttiheita vekk fra alle andre steder, og tenker at det kanskje er litt som i The Shining), og jeg håper der finnes nettilgang. Dessuten trenger jeg noen i bakhånd som kan komme å bortføre meg om jeg skulle bli dypt ulykkelig eller forfulgt av en psykotisk øksemorder som ser ut som Jack Nicholson...

HHS har advart meg om at det sannsynligvis ikke er urter i siggen til Amy. Det tror jeg kanskje er like greit.

Dette blir bra. Tenk om jeg blir så frisk av all fjelluften at jeg til og med får røde roser i kinnene!

Ha en riktig så glad påske, alle sammen, i tilfelle jeg ikke "ser" dere før.
Peace&Love&Caramellos

VG ødelegger kronikk

Lørdag publiserte VG en kronikk av Vegard Bruun Wyller, en av de fremste ekspertene på Myalgisk encefalopati (ME) her i landet.

Kronikken, Sykdomsmekanismer ved ME, handler om hvordan ny forskning antyder genetisk disposisjon ved utmattelsestilstander. Den tar også for seg symptomer, biologiske funn, stressrespons-dysfunksjon samt en god del om "skyttergravskrigen" som foregår mellom faggrupper i debatten om ME.

Debatten preges av aktører som anser de biologiske funnene hos ME-pasienter for gjensidig eksluderende. [...] Denne skyttergravskrigen, der begge parter henter ammunisjon fra en nærmest dogmatisk reduksjonisme (psyke vs soma), fremmer hverken vitenskapelig innsikt eller gode helsetjenester.

Wyller advarer mot denne skyttergravstendensen og oppfordrer fagekspertisen til å forene krefter i en søken etter helhetlige og intergrerte forklaringsmodeller.

Han skriver om forskningen på Rikshospitalet der de fokuserer på den delen av det autonome nervesystemet, sympaticus, som kompenserer for ytre belastninger. Deres forskning tyder på at ME-pasienter lider av en vedvarende stressrespons. Dette får uheldige konsekvenser for en rekke organsystemer.

Wyllers poeng er at det finnes kroppslige stressreaksjoner (eks. infeksjoner og skader), såvel som mentale, og at det derfor blir feil å snakke om ME som en utelukkende somatisk eller psykisk lidelse. Det er den genetiske og individuelle evnen til å takle stress/ infeksjoner/ skader som er avgjørende for om et menneske utvikler ME eller ikke.

De viktigste utløsende årsakene synes å være infeksjoner som kyssesyke eller mykoplasma-lungebetennelse, dramatiske livshendelser, dødsfall i nær familie, samt kroppslige påkjenninger som kirurgiske inngrep og ulykker.

Han mener det ikke er noe kontroversiellt over å avvise markerte skiller mellom kropp og sjel. Det er i samsvar med med moderne hjerneforskning - at både mentale og kroppslige prosesser kan bidra til sykdomsutvikling. Det er for eksempel allment akseptert at dødsfall i nær familie øker risikoen for visse kreftformer, samtidig som livsførsel og arvelig disposisjon selvfølgelig også har betydning.

Kronikken er på en helside. I en liten bisetning, der Wyller snakker om sammenheng psyke og soma, sier han at adferdsterapi og kognive teknikker kan synes å hjelpe fordi det fremmer tankemønstre som påvirker sympaticus.

Ut fra denne lille bisetningen har VG klart å blåse opp et bilde av Phil Parker, grunnleggeren av The lightning process (LP) over en femtedel av siden, med underteksten: "Artikkelforfatteren skriver at han forstår hvordan psykologiske teknikker som The Lightning Process kan fungere" (Her bør jeg kanskje skyte inn at det råder stor uenighet rundt effekten av The lightning Process)

VG har tidligere publisert en rekke ukritiske artikler om "Lynprosessen". At de bruker Wyllers kronikk til å selge LP ytterligere, finner jeg betenkelig. Spesielt fordi Wyller tidligere har gitt uttrykk for at han ikke tror på snarveier ut av utmattelsestilstander.

Mange ME-pasienter gjør litt mer enn de egentlig orker på gode dager, dermed får de store svingninger i helsetilstanden. Aktiviteten bør økes gradvis og etter en plan. Wyller viser til at psykiske forhold kan bidra til sykdomsutviklingen. Grunnen er at tanker og følelser påvirker andre kroppslige prosesser, også på cellenivå. Flere alternative behandlingsmåter lover resultater innen ME, men Wyller er forsiktig med å anbefale noe som ikke er prøvd vitenskapelig.
-VG 16. september 2007-

Jeg blir litt vrang av VGs form for propaganda. Eller anyones form for propaganda om "revolusjonerende" behandlingsmetoder. Når du har vært tappet for energi og inaktiv i flere år, sier det seg selv at du ikke er oppe og hopper etter et todagers-kurs i tanketeknikker.

Underlig nok skjønner ikke alle det. Siden lørdag har jeg blitt kontaktet av syv (velmenende) bekjente som vil vite hvorfor jeg ikke prøver LP. De snakker om Phil Parker som "den ledende i verden på ME", og hvordan kan jeg vite at LP ikke fungerer når jeg ikke er interessert i å forsøke? Og så synes de jeg er veldig negativ og at jeg bare kan ha det så godt, og kanskje er det fordi jeg er så negativ at jeg ikke har blitt frisk. *spissformulert*

Naturligvis er det en fordel at ME belyses, men at VG ødelegger en ellers informativ kronikk ved å pushe omdiskuterte behandlingsmetoder på denne måten gjør ikke akkurat de ME-rammedes situasjon lettere.

Ellen V. Piro i Norges ME-forening sier det slik i Budstikka:

- Vi er veldig bekymret over det presset som blir lagt på disse pasientene av velmenende venner, familie og pasienter som har gjennomført Lightening-prosessen. Denne behandlingen er ikke for alle. Oppfølgingsstudier i England viser også dette.
Nå frykter hun at ryktene om enda en mirakelkur skal føre til falske forhåpninger og unødvendig press på desperate pasienter.
- Det er ikke det at vi er negative. Det er flott at mange syke mennesker får hjelp og blir bedre, men man skal være klar over at man ikke får noen garanti og at det ikke er ufarlig.

Tilnærmet fysisk utfoldelse

Det hender man har litt problemer med å forholde seg til første person entall. Noen ganger er det nemlig sånn at første person entall-rollen er litt krevende. Da må man ty til avstand. Avstand kan for eksempel erverves ved utstrakt bruk av man. Livet forklares i slike tilfeller best om det står skrevet i kursiv.

Vår heltinne har vært i Møte. Med dr Økseskaft pluss to til.
Slike (møteivrige) er ikke videre opptatt av å møte andres behov, underlig nok. Altså - de andre; som for eksempel mennesker som er rammet av energisvik og har problemer med å forholde seg til mer enn en person ad gangen.

Slike har alltid kontorer med lysstoffrør. Muligens for at de skal kunne lese Boka bedre.
Andre, som for eksempel mennesker med energisvikt, får litt problemer i rom med lysstoffrør. Det gjør vondt i øynene, vondt i pannebrasken, og er ganske ueffent.

Det er ikke så lett å oppfatte alt om man befinner seg i et rom som er opplyst av lysstoffrør og med flere mennesker som snakker på en gang. Men det hender at man oppfatter litt. Og det kan være mer enn nok. For eksempel kan man lære at "Folk med ME er så engstelige for å utforske grensene sine - så redde for å utfolde seg fysisk".

Selv om man har svikt i energien sin, eller kanskje nettopp derfor, blir man lett litt opprørt over all forutinntattheten som finnes i kontorer med lysstoffrør.

Sinne gir akkurat nok adrenalin til en real utfoldelse.

Man kan lett komme til å oppdra slike.
Forhåpentligvis vil ens utforsking av grenser og tilnærmede fysiske utfoldelse komme andre til gode ved en senere anledning.

Inn i bane

Nietzsche skal ha sagt at den som vet hvorfor han lever, kan holde ut et nesten hvilket som helst hvordan.

Jeg lever fordi jeg er en sta jævel. Og fordi jeg har en lengsel og glede i meg som vanskelig lar seg slukke.
Det har vært nære på flere ganger i løpet av disse årene siden søttende-føkkings-august 2004 at jeg ikke har tolerert hvordan livet mitt har vært. Jeg har telt mine mantra og lyttet til arrogante besservissere som skal ha det til at jeg må akseptere situasjonen min. Som har ment og syntes og ellers snakket sludder.
Altså; jeg har lyttet, men jeg har ikke fulgt deres råd.

Fra nå av lytter jeg kun til meg selv, mine erfaringer og min intuisjon når det handler om min helbred.
Du kan fortelle meg at det jeg opplever er placeboeffekt, at jeg somatiserer, at om jeg bare hadde smurt meg med tålmodighet og fulgt dine råd ville jeg uansett blitt bedre, men jeg hører deg ikke. Du er som en sånn irriterende støy på linja.
Dine meninger er ugyldige for meg. Din åpenbare ignoranse irriterer meg. Talk to the hand!

For første gang på veldig, veldig lenge kan jeg virkelig kjenne energien som en gang gjorde meg til et levende medmenneske. Jeg er ikke lenger en vissen kvast, jeg er en spirende groe.
Selv smertene, hvor altoverskyggende de er, kan jeg tåle. Så lenge jeg kjenner energien. Livsgnisten. Håpet.

Hvem er du til å fortelle meg at det jeg opplever ikke er reellt? Du har ikke opplevd det, og jeg tviler på at du hadde klart så mye som en dag i mine sko.

Jeg frir hjertet fra hat og tankene fra bekymringer. Jeg skal leve enklere, gi mer og forvente mindre.

Det er nå det begynner. Jeg er endelig på kurs. Into orbit.

Svart/hvitt ...eller blått?

Det finnes svært få, om kanskje ingen absolutter her i livet.
Vi kan godt si at hvitt er hvitt, men hva om dine øyne er preget av et blått skjær, og at det du anser som hvitt i virkeligheten er blått, hvem kan vite noe om det?

Skjønner du hvor jeg vil?

Buddhistene sier at om du møter Buddha på din vei, så drep ham. Med det mener de at tilværelsen skal være et mysterium, og at de som påstår å ha løst gåtene alltid tar feil.

På mange måter kan jeg nok beskrives som kyniker. Eller i det minste skeptiker. Jeg har ingen guder, men jeg stoler heller ikke på vitenskapen.
Jeg får problemer hver gang jeg stilles overfor mennesker som vil at absolutt alt skal bevises. Hvis det ikke kan bevises, eksisterer det ikke, og for dem er det i tillegg slik at om det ikke eksisterer for dem, eksisterer det ikke for deg og meg heller.
Jeg anser denne formen for livsanskuelse å være en type (velfungerende) tvangslidelse. (Det er greit med personlighetsforstyrrelser, altså. Jeg er tilhenger av at folk skal få lov til å utøve sine særegenheter fritt, - så lenge de ikke sjenerer andre.)

Om livet skal leves kun gjennom de tingene vi kan forstå og bevise, får vi problemer. Vi er nødt til å stole på at visse ting bare er, og samtidig inneha en sunn skepsis mot det noen mener er absolutt, ellers får vi en ganske fattig eksistens. Vi begrenser både våre egne og andres muligheter. Tilfeldigheter, omstendigheter, individuelle forskjeller er avgjørende for alle tings utfall.
I den anledning mener jeg at s.k. evidensbasert forskning får et forklaringsproblem, fordi summen av forskning, statistikker, o.l. handler om nettopp summen. Det kan gi en indikasjon på tingenes tilstand, men den kan ikke gi absolutte svar.
Med andre ord; det som er rett for en, kan bli fryktelig galt for en annen.

Statistikk viser oss at om et menneske står med den ene foten i fryseboksen og med den andre på en kokeplate, har hun det i gjennomsnitt ganske bra.
-Fay Weldon-

(Akkurat det med evidensbasert forskning og selektiv fremstilling av data må jeg komme nærmere inn på i en annen post. Det er beside the point, og denne posten er allerede i ferd med å bli altfor lang)

Nå er jeg i ferd med å rote meg helt bort her.

Åpningen for alle disse digresjonene startet hos Ars Ethica og bloggposten Vitaminer og kreft.
Posten er godt skrevet, og man forstår poenget med at kvakksalvere som lurer pasient vekk fra den tradisjonelle medisinen er en fare for samfunnet og må fratas retten til å praktisere medisin.
Helt til man klikker på linkene i posten. Da kommer man inn på to artikler i Dagsavisen [1] [2] som i mine øyne handler om noe helt annet enn kvakksalveri og lettledete pasienter.

Grete Kiban har lungekreft. Hun har valgt bort tradisjonell kreftbehandling med cellegift mot behandling med høye doser vitaminer.
Legen Allan Fjelstrup mener at høye doser vitaminer kan (legg merke til at han sier kan, ikke vil) slå tilbake kreftsykdommen. Han er imidlertid forsiktig med å fraråde tradisjonell kreftbehandling.

Slik jeg leser historien, har vi altså en kreftpasient som har vurdert det dithen at en cellegiftkur vil by på større belastninger enn hun er villig til å påta seg, og en lege som stiller med et alternativ som KAN hjelpe.
Hva er galt med det?

Jeg opplever at bloggen Ars Ethica ikke skiller mellom kvakksalveri, empiri og komplementærmedisin. Det gjør imidlertid Genese i bloggposten Legen som rådgiver. Forøvrig en knakende god post.

Som noen av dere vet, har jeg vært syk de siste tre årene. Jeg ble skadet under en rutineoperasjon, og sliter med energisvikt, smerter, arrvev og nedsatt immunforsvar.
Noen leger har fortalt meg at man ofte ser slikt etter den type fysiske traumer kroppen min har vært utsatt for. De vet ikke hvorfor det skjer, og de vet ikke om noen kur. Det er helt greit for meg at de ikke vet det. Jeg er nødt til å forholde meg til situasjonen og gjøre det beste ut av tingenes tilstand.

Ars Ethica sier i bloggposten noe slikt som at problemet er at dagens mennesker nekter å godta at de faktisk er uhelbredelig syke. Istedenfor å godta at man er syk og fokusere på å leve det livet man har.

Ut fra en slik uttalelse er det rimelig å anta at han ikke har vært alvorlig syk selv.
Søken etter behandlingsformer som kan lindre symptomer og bedre sykdom, er nettopp et tegn på å leve det livet man har/gjøre det beste ut av situasjonen.
Veldig mange skader og sykdommer har tilleggssymptomer som kan lindres. Her kommer den tradisjonelle medisinen ofte til kort. Fordi tradisjonelt medisinsk skolerte leger nøler med å sette seg inn i behandlingsformer som ikke er evidensbasert, alternativt ikke virker logisk i følge legens personlige livsanskuelse, blir pasientenes behov forbigått.

Denne holdningen blir et dilemma i forhold til etisk pasientbehandling*. Det fører blant annet til at pasientens vei mot lindring blir mer kronglete (og dyrere) enn nødvendig.

*Av og til kurere,
ofte lindre,
alltid trøste.
 Hippokrates

Innledningsvis fortalte jeg at jeg er skeptiker. Jeg forsøker imidlertid å være åpen til sinns, og jeg har måttet gå ganske mange runder med mine egne fordommer mot ulike behandlingsformer for å finne adekvate metoder for å takle egen helse.
Når det er sagt, mener jeg at det er en vesensforskjell mellom kvakksalveri og komplementærmedisin. Det er også slik at det finnes dilletanter i alternativmedisinen såvel som i den tradisjonelle, og de sistenevnte er til like stor skade for pasientene som de førstnevnte.

Når det gjelder alle former for helseomsorg, er det pasientens interesser som må stå i fokus, ikke behandlerens behov for briljering av egen fortreffelighet.

Personlig har jeg erfart at tradisjonell medisin/behandling gjør meg sykere, mens massasje er smertelindrende, fotsoneterapi kan kurere infeksjoner, omega3 hjelper mot leddsmerter og at olivenbladekstrakt fungerer bedre og med færre bivirkninger enn f.eks. den tradisjonelle medisinens antimyotica.
Ikke be meg om å bevise at det fungerer. Det funker for meg, og det er alt jeg trenger å vite. Jeg føler ikke snev av behov for å bevise for andre at disse behandlingsformene har reell effekt.

Det er ingen hokuspokus, det er naturlig stimuli av kroppens egne helbredingsprosesser. Vi snakker tross alt ikke om å innta utvannet blomsterdugg eller iføre seg en festlig liten aluminiumshatt for å skjerme seg mot strålinger fra verdensrommet.

Folk kan komme til riktige vurderinger selvom de er syke eller ikke innehar embetseksamen i medisin. Slik jeg ser det er det ingen grunn til å bekymre seg for om Grete Kiban har foretatt den vurderingen som er mest riktig for henne.

Sunn skepsis er både riktig og viktig, men mest av alt;

Open your mind...

Low road - mellom amygdala og thalamus

Leder i ME-stiftelsen, Janne Grøttumsbråten, skriver i dag i Dagsavisen en kronikk der hun konstaterer at det fremdeles ikke er gjort noe aktivt for å bedre tilbudet til ME-pasienter.

I en interpellasjonsdebatt på stortinget 29. mars i år, lovte helse og omsorgsminister Sylvia Brustad at pasienter med myalgisk encefalopati nå skulle få nødvendig hjelp. Den bebudede satsingen for å hjelpe denne økende og hardt rammede pasientgruppa, har siden den gang begrenset seg til en bevilgning på 5 millioner kroner til opprettelsen av et nasjonalt kompetansenettverk. Ikke en krone er bevilget til pasientrettede tiltak.

Kompetanseheving og informasjon omkring en lite forstått og invalidiserende sykdom er selvfølgelig viktig, men det totale fraværet av behandlings- og omsorgstilbud er dramatisk.

Fordi fagekspertisen tilsynelatende er mer opptatt av å krangle om klassifikasjonen fysisk/psykisk, forsvinner pasientenes behov i en språklig felle.
Nylig kunne en av landets fremste forskere på ME, Vegard Bruun Wyller, konstatere i sin disputas at ME skyldes stressreaksjoner i kroppen (etter f.eks. en infeksjon.) Utrolig nok tolket noen det dithen at ME har en psykiatrisk forklaring.

Jeg skriver utrolig fordi jeg ikke kan forstå hvordan man kan blande kortene på denne måten.
De aller fleste sykdommene i den vestlige verden i dag er stressrelaterte; hjerte-/karsykdommer, magesår, kreft, m.m. Jeg skulle likt å se den legen som skrev ut en infarktrammet pasient kun utstyrt med rekvisisjon til psykoterapi og en resept på lykkepiller.
Wyller sier det slik:

Vi vet at ME kan utløses av infeksjoner, og en infeksjon stresser kroppen. Også psykiske belastninger kan stresse kroppen. Vi vet at mange som får sykdommen har hatt et stressende liv. Stress kan altså være både av både psykisk og fysiologisk art, og ligge bak sykdomsutviklingen.

I den senere tiden har jeg spekulert en del over hvor mange mennesker som ender i psykiatrien fordi de ikke får adekvat hjelp mot sine fysiske skader.
Nå er det naturligvis ikke noe feil med psykisk drahjelp når man lever med en kronisk og invalidiserende sykdom, terapi skader vel sjelden. Problemet blir fraværet av funksjonell behandling.

Skal du bli bedre av ME, er det viktig at du unngår alle former for stress. Men symptomene ved ME er såpass stressende i seg selv, at det blir vanskelig å unngå. I tillegg blir du altså nødt til å krangle med folk som mener du hører hjemme på sjette avdeling. Det kan være skikkelig enerverende. Ikke fordi du nødvendigvis er redd for å bli stemplet som et psykiatrisk kasus, men fordi du vet at det vil innebære feilbehandling som mest sannsynlig vil gjøre deg dårligere.

Det aller siste du vil når du er rammet av ME er å få det verre. Du er allerede på sub-zero. Du unner heller ikke din verste fiende å bli rammet av det. Men det kan være du innimellom ønsker at det hadde eksistert en liten fiffig device du kunne koblet besservisserne til, slik at de fikk oppleve på kroppen hvordan du har det.

Takstein og tanker

Ikke at jeg gikk rundt å tenkte på det tidligere, men jeg tror jeg hadde en vag, romantisk forestilling om at hvis du har en slags nær døden-opplevelse vil du få en oppvekker som frigjør selvet på en positiv måte. Som gjør at du tar flysertifikat eller reiser jorda rundt og avslutter med et år i tibetansk kloster, frir til kjæresten, finner sannheten ved livet, går pilegrimsferd til Santiago del Compostela og lignende.
Du vet; - "Det som ikke dreper deg, gjør deg sterkere".

Skuffende nok opplever jeg det ikke sånn. I stedet for å få en enorm appetitt på livet, har jeg snarere blitt litt lei av og redd for det. Vissheten om at det finnes enda en potensiell takstein som kan rase i hodet mitt rundt hvert eneste hushjørne har gjort meg mer engstelig og forknytt enn før.

Det å oppleve at sikkerhetsnettet har store hull som gjør at du ramler rett i betongen gir en oppvåkning med negativt fortegn. Helse- og tilsynsvernet fungerer dårlig, rettssikkerheten er fraværende og jeg har ikke det sosiale nettverket som en person i min situasjon ideelt sett burde ha.

Sannsynligvis var det dumt av meg å gå til sivilt søksmål da jeg ikke ble tilkjent pasientskadeerstatning. Ikke fordi jeg ikke har retten på min side, men fordi det er utrolig energitappende og nedverdigende å gjennomgå denne prosessen der ørten såkalte fagpersoner skal gå livet mitt etter sømmene og finne andre forklaringer enn operasjonen på min shabby helsetilstand.

Jeg utviklet ME etter en sykehusinfeksjon. ME er en nevrologisk lidelse med ulike årsaksfaktorer, der infeksjon er den primære. Det har vært stor kontrovers rundt spørsmålet om hvorvidt lidelsen også har psykologiske forklaringer.

I forhold til ME-diagnosen er det naturligvis et poeng at sykdommen i seg selv ikke psykologiseres. For meg personlig spiller det liten rolle. Om det er de store skadene jeg fikk eller det mentale traumet forbundet med hendelsen som har gitt meg så stor funksjonssvikt, er både irrelevant og uinteressant. Derfor blir jeg sint og opprørt når saksbehandlere og spesialister degraderer en psykiatrisk forklaring til å være mindre viktig enn en fysisk.

Det er igrunnen sjokkerende å se hvor lite innsikt noen leger har i menneskekroppens kompleksitet. Innimellom har jeg hatt lyst til å skrike at psykosomatikk hverken er det samme som hypokondri eller som psykisk sykdom. Mange sykdommer er psykosomatisk betinget. Hjerteinfarkt, magesår, noen allergiformer - ja sågar visse kreftsykdommer har psykosomatiske årsaker. Det vil ikke si det samme som at du kan skjerpe deg frisk eller at du innbiller deg at du er syk.

I saken Rockette mot Staten blir den nevrotiske forklaringsmodellen til stadighet trukket fram, også av dem som liksom skal være på mitt parti. Det oppleves både degenererende og invaderende. Jeg klarer simpelthen ikke å forstå at det skal spille noen rolle, så lenge ting har blitt som de har blitt, og jeg skjønner ikke fordommene som åpenbart finnes rundt dette med psyke og soma.

Er det slik at noen ser på psykosomatikk som noe pasienten selv kan klandres for? Det virker sånn. Shame on them!

Vi har alle en psyke, og psyken kan potensielt gjøre deg fysisk syk. Du skal ikke ha mindre krav på helsehjelp, forståelse eller sympati fordi du har sår på sjelen enn om du har brukket et bein.