Jeg har lenge tenkt å skrive litt om noen av de erfaringene du gjør deg hvis du rammes av en kronisk sykdom som nedsetter funksjonsevnen din i så stor grad at det blir vanskelig å finne meningen med livet. Det er et ganske stort tema, så jeg tror det må tas i flere omganger.
Når vi snakker om "alvorlig sykdom", snakker vi først og fremst om sykdommer med dødelig utgang. Det har jeg tenkt å endre på her og nå. Det verste som kan skje deg er ikke at du kan opphøre å eksistere, det verste som kan skje deg er at du kun eksisterer. Uten evne til å leve; - nyte, elske, le, danse, tenke.
Det finnes noen som lurer på hvorfor alvorlig syke mennesker bruker penger de ikke har på behandlingsmetoder vitenskapen ikke kan bevise fungerer. Svaret på dette er enkelt: det er for å lindre smerter og øke funksjonsevnen. Når du lever med et funksjonsnivå på 20 prosent, vil selv det å øke den til 30 føles som paradis på jord.
Du kan snakke om placeboeffekten til du blir blå i ansiktet, det vil allikevel ikke ha betydning for det alvorlig syke mennesket som har fått økt funksjonsevnen sin fra 20 til 30 prosent. Å få nåler stukket inn i øret eller punkter på foten massert, har altså gitt dette mennesket bedre effekt enn 12 år med kognitiv terapi eller ørten legebesøk. Sånt kimser vi ikke av. Vi kimser faktisk ikke av hverken placebo eller kroppens evne til å helbrede seg selv gjennom seg selv - eller gjennom kanalisering for den saks skyld.
For noen uker siden så jeg en dokumentar om refleksologi/soneterapi på SVT Utbildningsradioen.
En kvinnelig forsker bega seg ut på en oppdagelsesreise i soneterapiens verden. Hun forsøkte behandlinger, snakket med forskjellige behandlere og deres pasienter, samt med vitenskapsmenn.
Det var en veldig interessant dokumentar. Pasientene hadde fått hjelp med alt fra astma og barnløshet, til lindring ved kreftbehandling og stagnering av sykdommer som Parkinsons, MS og ALS.
Soneterapeuten forklarte effekten med at man på foten (og hånden) har en slags refleks av kroppen og dens organer. Ved å stimulere det syke punktet i "kroppen", blokkerte man signaler til det gjeldende organet.
Vitenskapsmennene sa at dette var sludder, og at effekten først og fremst skyldes placebo.
Pasientene sa at det ikke spilte noen rolle for dem om bedringen skyldtes placeboeffekt eller reell blokkering av nervesignaler. Da vitenskapsmennene ble konfrontert med dette synspunktet, blåste de seg opp til voldsomme dimensjoner, og sa noe sånt som at "dette kan vi ikke ha noe av. Folk kan ikke ignorere vitenskapen!"
Jeg synes dette er rart. At folk som har viet seg til å helbrede syke mennesker ikke omfavner det faktum at noe kan hjelpe der de selv ikke strekker til.
Jeg ignorerer vitenskapen glatt når det passer seg sånn, kjenner jeg.
Det er nå snart fem år siden jeg selv ble rammet av energi- og immunsvikt etter en sykehusinfeksjon.
Nylig opplevde jeg å bli komplett symptomfri i to måneder. Alle smerter, allergier, kognitive/ immunologiske/ nevrologiske/ energirelaterte plager forsvant i løpet av en uke fordi jeg ble gravid. En gravid kropps blodvolum øker med 40 prosent, og frakter desto mer oksygen til blodet. ME-syke har nedsatt oksygentilførsel til blodet. Det er altså denne oksygenmangelen som gir sykdom/symptomer/plager.
Dessverre spontanaborterte jeg og symptomene er tilbake, verre enn før. Jeg har desperat og forgjeves forsøkt å få noen av de briljante vitenskapsmenn til å bruke meg som forsøkskanin. Kan man bruke oksygenterapi, blodfortynnende metoder, injisere HCG (gravidehormon, som faktisk folk som boler seg injiserer) eller noen former for sirkulasjonsfremmende metoder? Nei, det kan man ikke, og jeg forstår egentlig hvorfor. Mye av dette er forbundet med risika. Men de tar ikke fem flate øre for å skrive ut hormoner, smertestillende, beroligende, antidepressiva, henvisninger til psykolog og fysioterapeut m.m. som beviselig IKKE funker, eventuelt gjør deg verre.
Det som funker, til en viss grad, er behandlingsformer som ikke dekkes av trygdesystemet, fordi vitenskapen ikke annerkjenner dem.Det blir jeg både sur og blakk av.
Vi kan godt si det sånn at jeg baserer min tidvise vrede mot vitenskapen og tillitt til visse komplementære behandlingsformer på empiri. Empiri skal man, i likhet med placebo, ikke kimse av.
13 kommentarer:
Snålt. Jeg har en sterk følelse av at her og der forveksles ordene vitenskap og autoritet. Det virker som at resultatene på enkelte forsøk opprører autoritetene i så stor grad at de opphøyer seg selv til en vitenskapelig fasit. Dem om det.
For øvrig er "kronisk syk" den mest ubehagelige ordkombinasjonen jeg vet om.
Der sa du det, Håkon, vitenskap forveksles med autoritet.
Kronisk er et vondt ord. Jeg for min del har tenkt å bli frisk snart...
Mange ting som jeg kunne skrive... Det er forskjellige ting som gjør det så vanskelig. Vietenskap er kunsten å stille spørsmål og å få svar. Dette krever åpenhet og nysgjerrighet. Det er nok sant at mange forskere er mindre interessert i soneterapi, men noen er det.
På annen side er det slik at ikke mange soneterapeuter er interessert i vitenskap. Og dette gjelder for mange alternative terapiområder. Hvilke foreninger eller enkelte terapeuter er interessert i å forske på sitt området? Ikke så mange, desverre. Skyldes forskjellige ting, tror jeg, misforståelser, men også desinteresse. Og alternativ behandling er også butikk... Det er syndsikt mye penge som blir brukt for behandlinger i den private sektoren, både til alternative og skolemedisinske metoder. Det finnes nok mange metoder som er tvilsomme, men som kan selges til fortvilte mennesker - om det er operasjoner eller noe alternativt.
Velkommen hit, Gernot Ernst
Jeg tror du har rett i at det er mye mangel både på interesse og evner. Kanskje er ikke alternativmedisineren forskertype, og kanskje er ikke vitenskapsmannen nysgjerrig nok.
Jeg synes derfor det er underlig at det er så lite samarbeide, og så få tradisjonelle medisinere som også interesserer seg for komplementær/alternativ medisin.
Slik det fungerer i dag, kan det virke som man har laget en sannhet om hvordan forskningsbasert medisin skal fungere. Denne fungerer ikke nødvendigvis like bra for alternative behandlingsmetoder som for medisinsk behandling.
På Dagens Medisin leste jeg et intervju med en lege som også var akupunktør. Ha sa om den tradisjonelle medisinens forskningsmetoder:
I utforskning av systemeffekt er det utfordrende å anvende klassisk placebokontrollert studiedesign, en forskningsmetode som i større grad er skreddersydd for medikament-studier. For fysisk intervensjon og sammensatt behandling, som for eksempel akupunktur, fysioterapi, rehabilitering og psykiatri, har klassisk placebokontrollert metodikk åpenbare svakheter. Dette er forhold som forverres betydelig gjennom en grovmasket sammenstimling av data i en metaanalyse.
Jeg tror både leger, alternativbehandlere - og først og fremst pasienten - ville hatt nytte av et samarbeide på kryss av retningene. Dette krever mer engasjement og ydmykhet enn det man møter på hos den gjengse medisiner.
Det er jeg nok enig i at samarbeidet hadde vært positiv. Det finnes positive utviklinger, både i Norge (NAFKAM, se http://www2.uit.no/www/ansatte/organisasjon/hjem?p_dimension_id=64927&p_menu=42374) og på andre steder.
Jeg tror derimot at mange alternative terapeuter tar feil når de tror at man ikke kan forske på alternativ medisin. Det er nok ikke mulig placebopkontrollert ved akupunktur, men det er faktisk mulig ved homeopati. Jeg har lest en del metodisk høyverdige studier, som desverre ga skuffende resultater likevel... Det enkelste er fortsatt å lage en studie hvor man deler pasientgruppen tilfeldigvis i to (randomisering) og den ene gruppen får (alternativ) behandling. Da er placebo-effekter ikke ungått, men man får for det minste noen hint, hvor mye det virker. Problemet er heller noe annet. Klinisk forskning er i høy grad basert på privatindustriens finansiering, dette igjen gjør de bare, hvis man kan patentere det senere. Men akupunktur ++ kan ikke patenteres - heldigvis. Derfor trengs det mer offentlig finansiert klinisk forskning, tror jeg. Litt om det med industrifinansiert forskning finnes her: http://www.attac.no/meninger/medisin/1194860074. Dette er også relevant for forskning på alternative metoder...
Men dette hjelper nok ikke deg i din situasjon. All respekt for den ståpå-viljen som du viser.
er nok ikke mulig placebopkontrollert ved akupunktur
Klart det er mulig å gjøre placebotest med akupunktur. De færreste som blir behandlet vet hvor nålene skal settes, og dersom akupunktør setter nåler å tilfeldig andre steder enn der de skal settes bør det være mulig å se en placeboeffekt.
Og at du tenker å bli frisk snart er det hyggeligste jeg har hørt denne uka, Rockette.
@Gernot Ernst:
Takk for interessante linker.
NAFKAM og NIFAB er i mine øyne bra tiltak, dessverre blir de til stadighet motarbeidet av aktører innen det "etablerte medisinske fagmiljø". Det har jeg bitchet om ved flere anledninger, bl.a. her:
http://in2orbit.blogspot.com/2009/03/polarisering-eller-helle-barnet-ut-med.html
Forøvrig takk for gode ord:-)
@ Håkon
Jeg tror også det er mulig med placebokontrollerte tester ved akupunktur, jeg tror også det har blitt utført. Problemet er vel snarere som Norheim poengterer i artikkelen jeg nevnte lengre opp
http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2009/05/28/kan-ikke-bevise-akupunktur/index.xml
at man må bruke litt andre metoder enn i forsøk ved medikamentstudier.
Jeg gleder meg til å bli frisk. Da håper jeg du blir med og feirer livet på en brygge nær deg:-)
Det er synd at vitenskapen og alternativmedisinen ikke snakker mer sammen og utfyller hverandre.
For min egen del hadde jeg gjerne slått meg selv i knærne med en hammer fem ganger om dagen hvis jeg hadde følt at det hadde hjulpet meg... Selv om jeg betegner meg som "skeptiker" ;-)
Akupunktur er da etterhvert rimelig anerkjent, jeg tror det er relativt godt dokumentert at det kan gi en smertelindrende effekt. En større tysk undersøkelse fra noen år tilbake dokumenterte også at den smertelindrende effekten oppsto i like stor grad selv om man satte nålene på feil plass, eller ikke stakk dem like langt inn. Det har altså neppe noe med energibaner i kroppen eller hva det nå er som er teorien bak.
Enig, Cat.
Jeg er også skeptiker, og jeg synes vi skal ta tilbake den betegnelsen fra de gretne, autoritære gubbene og erkjenne at vitenskapen ikke sitter på alle svarene. (og sannsynligvis aldri kommer til å gjøre det.)
Ja, det burde etterhvert være godt kjent at akupunktur er effektiv smertelindring, Hjorthen. Allikevel er det så mange innen den etablerte medisinen som kimser av det.
Den tyske undersøkelsen har jeg hørt om, og tror den (også) er ganske omdiskutert. Naturligvis er det ikke likegyldig hvor man setter nålene! Dyktige akupunktører og soneterapeuter 'kjenner' visstnok de "syke" punktene.
Jeg skal ikke gå inn i en diskusjon om dette er tilfellet:-)
Det som var så fint ved den dokumentaren jeg så, var at forskerdamen var åpen, nysgjerrig og positiv til det hun skulle finne ut av, selvom hun var skeptisk.
Det var det med placeboeffekten da, Hjorthen. Det er ingen overraskelse at den er der, og at den er der motbeviser ikke at du kanskje får en enda bedre eller mer langvarig effekt dersom nålene settes riktig.
Placeboeffekten gir grunnlag for gode inntekter til hvem som helst, bare de holder nålene rene og unngår å stikke dem i en blodåre eller enda verre, en nerve.
Fin post som setter ord på mye av det jeg selv tenker om temaet. Selv har jeg blitt uendelig mye bedre av ME takket være akupuntur. Da blir jeg ganske lei meg når andre blåser av meg og avfeier det med placeboeffekten.
Mener ullevål sykehus har en slik trykktank som øker oksygenopptaket. De putter gamle damer med diabetes-sår på bena inn i disse trykktankene. Det er ikke farlig, gir ikke klaustrofobisk følelse, og har visst god effekt.
Dr. Lien på 4M-klinikken kjenner litt til dette, og har nevnt muligheten for utvidet bruk av metoden til andre pasientgrupper. Om det er mulig, og hvem som evt. rekvirerer/definerer pasientgrupper som i praksis får bruke disse tankene vet jeg ikke.
Haukeland sykehus har også slik tank. Enkelte kreftpasienter med utmattelsessyndrom etter behandling kan rekvireres dit.
Mer vet jeg ikke.
Legg inn en kommentar