Jeg visste jo at Dima ikke var lengre, selv før legene vekket ham opp fra den kunstige komaen for å sjekke hjerneaktiviteten. Han var ikke der selvom hjertet slo, han hadde ingen farge rundt seg, det er sånn jeg visste det.
For dere som tviler: jo, vi har en sjel. Men i motsetning til det man kanskje skulle tro, slokner ikke sjelen sammen med kroppen, den dør når hjernen slår seg av.
Grunnen til at jeg kan si dette så sikkert, er at folks sjeler har farger. Når den ikke er der lengre, synes ingen farger, ingen lys. "Sjelen" for meg består av et menneskes energi, utstråling, kløkt, lynne og sinnsstemning Jeg ser fargene. Dette skyldes riktignok en snurrig greie i egen hjerne, men allikevel tror jeg du ville forstått og tolket fargen/sjelen likt som meg om du hadde vært inne i persepsjonsevnen min. Fargenes betydning er ganske universielle. Blått er ro/harmoni/uendelighet, - oransje dynamikk, lidenskap, kjapphet. For eksempel.
Og altså, Dima. Det var ikke noe lys igen, ingen farger, ingen sjel. Mens de andre håpet i det lengste på et mirakel, sa jeg mine takk og farvel. Selvom han ikke kunne høre meg, selvom det var for sent.
Den skjærende sorgfølelsen var ventet. Noe som var mer overraskende var at jeg hadde en intens følelse av at jeg alltid har visst at Dima bare var til låns for en kort tid. Men hvordan kunne jeg vite det? Han var stor, sterk og kjernesunn. Men kanskje var det nettopp dét - at han var så instendig betatt av å leve. Av livet, selveste. Det måtte leves kjapt, sterkt og ettertrykkelig hele tiden, som om han hamstret opp og dekket sulten til en lang, hard vinter. Jeg vet ikke. Kanskje det bare er noe jeg forteller meg selv for å lindre sorgen. For å fylle det store, tomme, knugende rommet i meg med en slags mening, som om det fantes en.
For det er jo egentlig totalt meningsløst at tre unge menn skal kjøre lattermilde og glade fra en samling med bestevenner for så å opphøre og eksistere rundt neste sving. Det er bare en igjen, og det er han som kjørte bilen. Jeg tror ikke livet hans noen gang får mening igjen, og når jeg sørger, sørger jeg for ham også. Det var ingens skyld, det var bare dette grusomme, narraktige livet som skjedde slik det skjer og slik det rammer. Blindt og urettferdig.
Urnenedsettelsen var på samme dag som Tamsin skulle vært født. Jeg skapte en slags mening med det inne i meg i et desperat forsøk på å trosse det forbannede livets sjebnespill, sa farvel til begge to, stakk den lille rosa hjertestenen ned i jorden og snudde ryggen til. Forsøkte å legge en plan for veien videre. For å finne slags mening. Om det finnes en.
Jeg fyller tomrommene i meg med farger fra minner og folk jeg er glad i. Det gir mening, når verden og livet for øvrig er grått og trist som en frynsete novemberdag.
FRED OG RO Jeg ønsker deg en mild bris som følger deg, en stille sjø, en klar og skinnende stjerne. Og til slutt en trygg havn. Jeg ønsker deg rolige dager og drømmer om blomsterenger og gress, om blikkstille hav som glitrer i solen, om strender som overskylles av mye bølger, om land du selv dikter opp, om trivelig prat med venner, om veier som leder til en gjenforening, om sorger som slukker og nytt håp vekket.
Jeg ønsker deg en fredfull søvn, gode drømmer og lyse morgener.
Ligg stille i mørket og lytte til regnet som trommer mot vinduet, suset av biler som kjører forbi, risling i løvet.
Glem alle beslutninger som må tas, alle spekulasjoner og alt tidspress. Verden utenfor vinduet forsterker din stillhet og holder ømt omkring deg. -Pam Brown-
Inne i hodet mitt er jeg på fornavn med for eksempel Kolbein Falkeid. "Kolbein, har du et dikt for dette", kan jeg spørre ut i luften om jeg dumper borti noe som trenger litt falkeidsk filosofi. Utenfor hodet mitt treffer jeg dessverre aldri Kolbein Falkeid, og gjorde jeg det, hadde jeg sannsynligvis ikke klart å få frem et ord.
En gang på åttitallet traff jeg Jose Carreras etter en forestilling i Madrids Parque Retiro. Jeg sa ingenting, men jeg tror jeg smilte. Litt skjelvende smilte jeg. Han spurte om jeg hadde hatt glede av konserten, og så smilte jeg, og kanskje jeg nikket litt. Jeg håper hverfall at jeg nikket, men sannsynligvis så jeg bare ut som et glisende, blondt nek. Hvilket jeg i og for seg også var. Jeg var 19 og trodde jeg var sjef over verden mesteparten av tiden, men altså ikke da Jose Carreras snakket til meg.
Litt senere, det kunne kanskje ha vært tidlig på nittitallet, lagde jeg en blomst av sølvpapiret fra en sigaretteske og ga til en skuespiller som var på samme bar som meg. Jeg lagde den blomsten fordi jeg gjerne ville vise at jeg satt pris på arbeidet hans, og det ante meg at jeg ikke ville klare å si det. Han ble oppriktig glad og spurte i vei om hvordan jeg hadde laget den og sånn, men jeg klarte ikke svare. Jeg bare smilte og nikket og gikk for å sette meg med vennene mine. Kanskje sa jeg ikke noe resten av kvelden.
Det hender at jeg treffer på denne målløsheten i meg selv når jeg møter "helt vanlige" mennesker også. Altså; vanlige, som i ikkekjendiser, de er like fullt ekstraordinære i all sin kraft.
Jeg er full av ærefrykt og nesegrus beundring for mennesker som bidrar til en bedre verden simpelthen ved å være seg selv og tilstede og ekte. De beriker meg hver dag, men de tør jeg snakke med og de er jeg på fornavn med også utenfor hodet.
Jeg er så takknemlig for å ha truffet dere, for at dere har latt meg inn, for at dere er til stede, for at jeg får være til stede for dere.
Når jeg tenker meg om, er jeg faktisk nesten i ferd med å gå konkurs av takknemlighetsgjeld. Det føles godt.
For å si det med nettopp Falkeid:
Noen mennesker spraker inn i livet ditt som kometen Kahoutek, gjest fra de store, fremmede dypene der ute hvor stjernene gror som koralløyer.
Death is nothing at all I have only slipped away into the next room I am I, and you are you whatever we were to eachother that we still are
Call me by my old familiar name Speak to me in that easy way wich you always used Put no difference to your tone wear no forced air of solemnity or sorrow
Laugh as we always lauged at the little jokes we enjoyed together Let my name be ever the household word that it always was Let it be spoken without affect without the trace of a shadow of it
Life means all that it ever meant It is the same as it ever was; there is unbroken continuity Why should I be out of mind because I am out of sight?
I am waiting for you for an interval somewhere very near Just around the corner
Det er stunder hvor jeg ønsker så inderlig at jeg hadde en guddom, at det fantes en eller annen påvirkelig kosmisk kraft som kunne jevne ut ubalansen og gjøre ting ugjort, og akkurat nå er en sånn stund fordi verdens fineste nevø ligger i koma på sykehuset og vi vet ikke hva som skjer, hvordan det er, om han fremdeles er noe sted i det hele tatt.
Og til tross for at jeg ikke tror på noen gud, til tross for at jeg vet det mest sannsynlig ikke nytter, tenner jeg et lys og legger en kjærlighetsstein ved siden av bildet, og tenker på alle julene vi har sneket oss inn på tv-rommet og snakket om havet, livet og kjærligheten. I steden for jul. Som om jul ikke fantes.
Jeg vil ikke ha en jul uten. En dag uten. Kjære Gud...
Du vet sikkert hvordan det er når du gjerne skulle ha skrudd i en skrue eller banket inn en spiker men mangler verktøy. Du slår inn spikeren med treskoen eller skrur til skruen med smørkniven provisorisk, vel vitende om at du må skaffe skikkelig verktøy senere for å få gjort reparasjonen ordentlig.
Dette er kanskje en underlig start på en bloggpost som skal handle om dårlige/ inadekvate/ fraværende behandlingstilbud i helsetjenesten, men for meg er analogien høyst relevant. Jeg skal forsøke etter beste evne å gjøre rede for hvorfor.
Jeg skal ikke snakke om inadekvate behandlingstilbud generelt, (for jeg tror de er mange) men om manglende behandlingstilbud for mennesker med smerteproblematikk og utmattelsestilstander. Eller ME, om du heller vil kalle det dét.
Selvom jeg er diagnostisert med postinfektuøst utmattelsessyndrom/ myalgisk encephalopati, bruker jeg ikke betegnelsen ME annet enn for letthetens skyld. Jeg har immun- og energisvikt etter en sykehusinfeksjon. Dette beskriver hva jeg sliter med og hvorfor jeg gjør det. Betegnelsen ME er i så måte like meningsløs for meg som for folk som ikke skjønner hva som foregår (eller snarere ikke foregår) i en kronisk utmattet organisme.
Nok om det og tilbake til dårlige verktøy. Stadig oftere hører vi i ME-sammenheng påstanden om at "Kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert opptrening (GET) er de eneste behandlingsformene med beviselig effekt for mennesker med utmattelsestilstander". Dette er sludder.
En påstand blir ikke mer sann selvom den gjentas til det kjedsommelige
CBT/ GET _kan være_ nyttige supplerende midler i mangel på noe bedre, men for å få jobben skikkelig gjort trengs det skikkelig verktøy. Min erfaring er at jeg har lite nytte av disse midlene når det ikke først (og gjerne samtidig) bedrives symptomlindrende behandling.
For det finnes altså bedre metoder for å lindre immun- og energisvikt enn mestringsteknikker. Det er viktig at man holder et visst aktivitetsnivå for ikke å falle ned i den mørke kjelleren av altoppslukende symptomer, men for å klare den aktiviteten, trenger man å lindre symptomene aktiviteten i seg selv genererer.
En utmattet kropp protesterer når den blir tvunget til aktivitet den ikke har energi til. Immunforsvaret reagerer på samme måte som ved infeksjon; - kroppen blir "stresset", febril og lymfekjertlene hovner opp. Grunnsymptomene forsterkes; - man bli mer vár for lyder, lukter, lys og matvarer, man får muskelsmerter og låsninger i ledd. Pusten blir grunn og det pumpes mindre oksygen ut i blodet. Dette fører til flere symptomer og mer tretthet, og man havner lett i en ond spiral av feber, utmattelse, smerter, intoleranser og motløshet.
Satt på spissen kan man si at CBT kun er nødvendig for å holde ut det som oppstår etter påbegynt opptrening. Altså er CBT og GET provisoriske verktøy, som potensielt kan ødelegge gjengene i skruen eller bøye spikeren og lage stygge merker i veggen.
Fordi jeg var ganske heldig stilt økonomisk da jeg ble rammet av immun- og energisvikt, kunne jeg kjøpe meg behandlinger som fungerte da jeg oppdaget at det offentlige helsevesenet ikke hadde noe å bidra med. Gjennom symptomlindrende behandlinger kunne jeg få bedre immunforsvar og mer energi. Dette førte til at jeg fikk bedre funksjonsevne til å mestre hverdagen, jobbe litt og delta sosialt. Jeg kunne gjøre øvelser som igjen virket styrkende på kretsløp og musklatur. Når jeg ikke var så plaget med slitenhet og infeksjoner, hadde jeg heller ikke noe særlig behov for terapi eller mestringsteknikker.
Hva mener jeg så med symptomlindrende behandlinger? Tatt i betraktning av at ME er minst syv forskjellige tilstander med minst like mange årsakssammenhenger, vil jeg tro det er individuelt hva som gir lindring. For meg dreide det seg om:
Kostholdsendring. Ingen bearbeidede matvarer, ingen tilsetningsstoffer, minimalt med "stressende" faktorer som gluten, sukker og koffein. Immunsupplerende kosttilskudd som probiotika og essensielle fettsyrer.
Massasje. (osteopati, chimassasje, dypvevsmassasje, aromaterapi, m.m.) Styrker immunforsvaret, øker blodsirkulasjonen, lindrer smerter og roer ned systemet.
Kiropraktikk og naprapati. Fjerner låsninger som hindrer bl.a. immunforsvaret, fordøyelsen og nervebanene å fungere normalt samt øker blodsirkulasjonen
Akupunktur og soneterapi. Øker energinivå og immunforsvar, lindrer smerter og stress, kurerer infeksjoner og styrker motstandskraften.
Gestaltterapi. Dreier seg om å bearbeide problemer, finne balanse og fokusere på muligheter
Det beste med gestaltterapeuten og massøren/soneterapeuten var at de faktisk kom hjem til meg på dager da jeg var for syk til å bevege meg ut i verden. For et menneske med energisvikt kan det ofte være problematisk å både komme seg til behandlig OG dra nytte av behandlingen. Det er dager da begge deler ikke er mulig. Du kunne like gjerne oppfordre en med to brukne bein å gjennomføre Birken. Dette møter man liten eller ingen forståelse for i det offentlige behandlingssystemet. Man blir i stedet stemplet som Den Vanskelige Pasienten.
Så - når jeg har funnet så gode verktøy, hvorfor er jeg ikke helt frisk? Hvorfor tilbringer jeg fremdeles store deler av tiden på sofaen og hever trygd, når jeg kunne vært oppe om morran? Vel, pengene tok slutt (og kredittkortgrensen ble maksimert), inntekten ytterligere nedjustert da jeg gikk over på 50% tidsbegrenset uføretrygd. Uten symptomlindrende behandlinger orker jeg ikke helt å jobbe de 50% jeg skal.
Jeg møter liten eller ingen forståelse for mine behov i det offentlige helse- og velferdssystemet. Der er de for opptatt med å gjenta påstander som ikke er sannheter. De overlot meg til smørkniven og treskoen: Fysioterapeuten driver (underlig nok) ikke lenger med symptomlindrende behandlinger, hun bedriver opptrening. Den kognitive terapeuten er merkelig lite fleksibel og engasjert. Mon tro om det skyldes trygderefusjonsputene de har sydd inn under armene? Jeg er ikke lenger betalende kunde, jeg er pasient, og slike er man visst ikke nevneverdig opptatt av.
Det lille jeg har av overskudd brukes til å frakte meg selv til og fra halvdårlige- men-tross-alt-bedre-enn-ingenting-behandlinger som de med definisjonsmakt mener er "de eneste behandlingstilbud for mennesker med utmattelsestilstander".
Gjengene er i ferd med å forsvinne, både skruen og spikeren bøyd, det er stygge merker i veggen. Jeg venter på et økonomisk mirakel som gjør meg i stand til å gjenoppta oppussingen.
Han sitter bak meg og blåser papirkuler mot nakken min. Når ingen ser, lener han seg frem og trekker meg i fletta.
Det er forferdelig irriterende.
Jeg skjønner jo at han liker meg, så hvorfor kan han ikke bare si det da? Men greit - flere kan leke denne leken. Jeg later som om jeg ikke merker papirkulene og jeg har aldri de fineste båndene i håret lengre.
Når det er friminutt snakker jeg med alle de andre guttene, Espen for eksempel, som også er forelsket i meg. Espen er fin, - mye finere, faktisk. Han bar ranselen min hjem forleden. Dessuten har han invitert meg hjem for å høre på den nye Smiths-skiva. Det er sånn det skal gjøres. Det er sånn hjerter vinnes.
Jeg smiler mitt aller fineste smil mot Espen og tenker at han andre må bare sitte der på bakerste pult og blåse papirkuler. Han kan stå der i et hjørne av skolegården så mye han vil og kikke på meg fra øyekroken. Han om det.
- er en litt forvirret, tenkende, følsom, men sterk sjel. Som har reist mye, sett mye, lært mye - ikke alt av akademisk karakter. Jeg har en bisarr form for humor, en solid dose selvironi og et åpent kreativt sinn. For tiden er jeg godt fornøyd med å være et tannhjul i det store urverket. Uten at grensen er satt for dét. Andre ting >>
