torsdag, september 24, 2009

Umistelig

Den alltid så kloke og vidunderlige Iskwew sa til meg:
Tenk på det du har fått, ikke det du har mistet.
Og det gjør jeg. I feel blessed.

Dere som har lest her en stund, kjenner Verdens Fineste Nevø som onkel Dima. (Det er en sånn liten spøk vi delte; jeg er tante Katya)

Onkel Dima er ute av tiden, men for alltid i mitt hjerte. En gave som forvaltes med omtanke og Kjærlighet.

onsdag, september 23, 2009

cursum perficio 3


Death is nothing at all
I have only slipped away
into the next room
I am I, and you are you
whatever we were to eachother
that we still are

Call me by my old familiar name
Speak to me in that easy way
wich you always used
Put no difference to your tone
wear no forced air
of solemnity or sorrow

Laugh as we always lauged
at the little jokes we enjoyed together
Let my name be
ever the household word
that it always was
Let it be spoken without affect
without the trace of a shadow of it

Life means all that it ever meant
It is the same as it ever was;
there is unbroken continuity
Why should I be out of mind
because I am out of sight?

I am waiting for you
for an interval
somewhere very near
Just around the corner

All is well

tirsdag, september 22, 2009

Å be om et mirakel



Det er stunder hvor jeg ønsker så inderlig at jeg hadde en guddom, at det fantes en eller annen påvirkelig kosmisk kraft som kunne jevne ut ubalansen og gjøre ting ugjort, og akkurat nå er en sånn stund fordi verdens fineste nevø ligger i koma på sykehuset og vi vet ikke hva som skjer, hvordan det er, om han fremdeles er noe sted i det hele tatt.

Og til tross for at jeg ikke tror på noen gud, til tross for at jeg vet det mest sannsynlig ikke nytter, tenner jeg et lys og legger en kjærlighetsstein ved siden av bildet, og tenker på alle julene vi har sneket oss inn på tv-rommet og snakket om havet, livet og kjærligheten. I steden for jul. Som om jul ikke fantes.

Jeg vil ikke ha en jul uten. En dag uten. Kjære Gud...

søndag, september 13, 2009

Dårlige verktøy

Du vet sikkert hvordan det er når du gjerne skulle ha skrudd i en skrue eller banket inn en spiker men mangler verktøy. Du slår inn spikeren med treskoen eller skrur til skruen med smørkniven provisorisk, vel vitende om at du må skaffe skikkelig verktøy senere for å få gjort reparasjonen ordentlig.

Dette er kanskje en underlig start på en bloggpost som skal handle om dårlige/ inadekvate/ fraværende behandlingstilbud i helsetjenesten, men for meg er analogien høyst relevant. Jeg skal forsøke etter beste evne å gjøre rede for hvorfor.

Jeg skal ikke snakke om inadekvate behandlingstilbud generelt, (for jeg tror de er mange) men om manglende behandlingstilbud for mennesker med smerteproblematikk og utmattelsestilstander. Eller ME, om du heller vil kalle det dét.

Selvom jeg er diagnostisert med postinfektuøst utmattelsessyndrom/ myalgisk encephalopati, bruker jeg ikke betegnelsen ME annet enn for letthetens skyld. Jeg har immun- og energisvikt etter en sykehusinfeksjon. Dette beskriver hva jeg sliter med og hvorfor jeg gjør det.
Betegnelsen ME er i så måte like meningsløs for meg som for folk som ikke skjønner hva som foregår (eller snarere ikke foregår) i en kronisk utmattet organisme.

Nok om det og tilbake til dårlige verktøy.
Stadig oftere hører vi i ME-sammenheng påstanden om at "Kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert opptrening (GET) er de eneste behandlingsformene med beviselig effekt for mennesker med utmattelsestilstander". Dette er sludder.
En påstand blir ikke mer sann selvom den gjentas til det kjedsommelige

CBT/ GET _kan være_ nyttige supplerende midler i mangel på noe bedre, men for å få jobben skikkelig gjort trengs det skikkelig verktøy. Min erfaring er at jeg har lite nytte av disse midlene når det ikke først (og gjerne samtidig) bedrives symptomlindrende behandling.

For det finnes altså bedre metoder for å lindre immun- og energisvikt enn mestringsteknikker.
Det er viktig at man holder et visst aktivitetsnivå for ikke å falle ned i den mørke kjelleren av altoppslukende symptomer, men for å klare den aktiviteten, trenger man å lindre symptomene aktiviteten i seg selv genererer.

En utmattet kropp protesterer når den blir tvunget til aktivitet den ikke har energi til. Immunforsvaret reagerer på samme måte som ved infeksjon; - kroppen blir "stresset", febril og lymfekjertlene hovner opp. Grunnsymptomene forsterkes; - man bli mer vár for lyder, lukter, lys og matvarer, man får muskelsmerter og låsninger i ledd. Pusten blir grunn og det pumpes mindre oksygen ut i blodet. Dette fører til flere symptomer og mer tretthet, og man havner lett i en ond spiral av feber, utmattelse, smerter, intoleranser og motløshet.

Satt på spissen kan man si at CBT kun er nødvendig for å holde ut det som oppstår etter påbegynt opptrening. Altså er CBT og GET provisoriske verktøy, som potensielt kan ødelegge gjengene i skruen eller bøye spikeren og lage stygge merker i veggen.

Fordi jeg var ganske heldig stilt økonomisk da jeg ble rammet av immun- og energisvikt, kunne jeg kjøpe meg behandlinger som fungerte da jeg oppdaget at det offentlige helsevesenet ikke hadde noe å bidra med.
Gjennom symptomlindrende behandlinger kunne jeg få bedre immunforsvar og mer energi. Dette førte til at jeg fikk bedre funksjonsevne til å mestre hverdagen, jobbe litt og delta sosialt. Jeg kunne gjøre øvelser som igjen virket styrkende på kretsløp og musklatur. Når jeg ikke var så plaget med slitenhet og infeksjoner, hadde jeg heller ikke noe særlig behov for terapi eller mestringsteknikker.

Hva mener jeg så med symptomlindrende behandlinger?
Tatt i betraktning av at ME er minst syv forskjellige tilstander med minst like mange årsakssammenhenger, vil jeg tro det er individuelt hva som gir lindring. For meg dreide det seg om:

  • Kostholdsendring. Ingen bearbeidede matvarer, ingen tilsetningsstoffer, minimalt med "stressende" faktorer som gluten, sukker og koffein. Immunsupplerende kosttilskudd som probiotika og essensielle fettsyrer.

  • Massasje. (osteopati, chimassasje, dypvevsmassasje, aromaterapi, m.m.) Styrker immunforsvaret, øker blodsirkulasjonen, lindrer smerter og roer ned systemet.

  • Kiropraktikk og naprapati. Fjerner låsninger som hindrer bl.a. immunforsvaret, fordøyelsen og nervebanene å fungere normalt samt øker blodsirkulasjonen

  • Akupunktur og soneterapi. Øker energinivå og immunforsvar, lindrer smerter og stress, kurerer infeksjoner og styrker motstandskraften.

  • Gestaltterapi. Dreier seg om å bearbeide problemer, finne balanse og fokusere på muligheter


Det beste med gestaltterapeuten og massøren/soneterapeuten var at de faktisk kom hjem til meg på dager da jeg var for syk til å bevege meg ut i verden.
For et menneske med energisvikt kan det ofte være problematisk å både komme seg til behandlig OG dra nytte av behandlingen. Det er dager da begge deler ikke er mulig. Du kunne like gjerne oppfordre en med to brukne bein å gjennomføre Birken.
Dette møter man liten eller ingen forståelse for i det offentlige behandlingssystemet. Man blir i stedet stemplet som Den Vanskelige Pasienten.

Så - når jeg har funnet så gode verktøy, hvorfor er jeg ikke helt frisk? Hvorfor tilbringer jeg fremdeles store deler av tiden på sofaen og hever trygd, når jeg kunne vært oppe om morran?
Vel, pengene tok slutt (og kredittkortgrensen ble maksimert), inntekten ytterligere nedjustert da jeg gikk over på 50% tidsbegrenset uføretrygd. Uten symptomlindrende behandlinger orker jeg ikke helt å jobbe de 50% jeg skal.

Jeg møter liten eller ingen forståelse for mine behov i det offentlige helse- og velferdssystemet. Der er de for opptatt med å gjenta påstander som ikke er sannheter. De overlot meg til smørkniven og treskoen: Fysioterapeuten driver (underlig nok) ikke lenger med symptomlindrende behandlinger, hun bedriver opptrening. Den kognitive terapeuten er merkelig lite fleksibel og engasjert. Mon tro om det skyldes trygderefusjonsputene de har sydd inn under armene? Jeg er ikke lenger betalende kunde, jeg er pasient, og slike er man visst ikke nevneverdig opptatt av.

Det lille jeg har av overskudd brukes til å frakte meg selv til og fra halvdårlige- men-tross-alt-bedre-enn-ingenting-behandlinger som de med definisjonsmakt mener er "de eneste behandlingstilbud for mennesker med utmattelsestilstander".

Gjengene er i ferd med å forsvinne, både skruen og spikeren bøyd, det er stygge merker i veggen. Jeg venter på et økonomisk mirakel som gjør meg i stand til å gjenoppta oppussingen.