I en interpellasjonsdebatt på stortinget 29. mars i år, lovte helse og omsorgsminister Sylvia Brustad at pasienter med myalgisk encefalopati nå skulle få nødvendig hjelp. Den bebudede satsingen for å hjelpe denne økende og hardt rammede pasientgruppa, har siden den gang begrenset seg til en bevilgning på 5 millioner kroner til opprettelsen av et nasjonalt kompetansenettverk. Ikke en krone er bevilget til pasientrettede tiltak.
Kompetanseheving og informasjon omkring en lite forstått og invalidiserende sykdom er selvfølgelig viktig, men det totale fraværet av behandlings- og omsorgstilbud er dramatisk.
Fordi fagekspertisen tilsynelatende er mer opptatt av å krangle om klassifikasjonen fysisk/psykisk, forsvinner pasientenes behov i en språklig felle.
Nylig kunne en av landets fremste forskere på ME, Vegard Bruun Wyller, konstatere i sin disputas at ME skyldes stressreaksjoner i kroppen (etter f.eks. en infeksjon.) Utrolig nok tolket noen det dithen at ME har en psykiatrisk forklaring.
Jeg skriver utrolig fordi jeg ikke kan forstå hvordan man kan blande kortene på denne måten.
De aller fleste sykdommene i den vestlige verden i dag er stressrelaterte; hjerte-/karsykdommer, magesår, kreft, m.m. Jeg skulle likt å se den legen som skrev ut en infarktrammet pasient kun utstyrt med rekvisisjon til psykoterapi og en resept på lykkepiller.
Wyller sier det slik:
Vi vet at ME kan utløses av infeksjoner, og en infeksjon stresser kroppen. Også psykiske belastninger kan stresse kroppen. Vi vet at mange som får sykdommen har hatt et stressende liv. Stress kan altså være både av både psykisk og fysiologisk art, og ligge bak sykdomsutviklingen.
I den senere tiden har jeg spekulert en del over hvor mange mennesker som ender i psykiatrien fordi de ikke får adekvat hjelp mot sine fysiske skader.
Nå er det naturligvis ikke noe feil med psykisk drahjelp når man lever med en kronisk og invalidiserende sykdom, terapi skader vel sjelden. Problemet blir fraværet av funksjonell behandling.
Skal du bli bedre av ME, er det viktig at du unngår alle former for stress. Men symptomene ved ME er såpass stressende i seg selv, at det blir vanskelig å unngå. I tillegg blir du altså nødt til å krangle med folk som mener du hører hjemme på sjette avdeling. Det kan være skikkelig enerverende. Ikke fordi du nødvendigvis er redd for å bli stemplet som et psykiatrisk kasus, men fordi du vet at det vil innebære feilbehandling som mest sannsynlig vil gjøre deg dårligere.
Det aller siste du vil når du er rammet av ME er å få det verre. Du er allerede på sub-zero. Du unner heller ikke din verste fiende å bli rammet av det. Men det kan være du innimellom ønsker at det hadde eksistert en liten fiffig device du kunne koblet besservisserne til, slik at de fikk oppleve på kroppen hvordan du har det.
8 kommentarer:
Jeg tror du oppsummerer problematikken temmelig presist her, frøken.
De som jobber med forskning innen biologi er ikke opptatt av hele mennesket, de er kun opptatt av sitt lille begrensede område, og det kan vi sannelig merke, vi her nede på jorda, det er ikke individene som står i fokus akkurat.
Du setter så bra ord på dette, Rockette... takk!
Det er så merkelig at de aldri kan bli ferdig med denne evinnelige diskusjonen. Ja så klart at det psykiske også spiller inn - noen stresser mer enn andre, for eksempel. Men herregud... hør nå på pasientene! Vi vet jo hvordan dette er og hvordan det påvirker oss.
Jeg skulle gjerne hatt en sånn dings å koble enkelte opp på... tenk om de kunne levd en dag i mine sko. Tenker de holdt munnen godt lukket etterpå og lot være å komme med sine velmente råd.
Men det kan være du innimellom ønsker at det hadde eksistert en liten fiffig device du kunne koblet besservisserne til, slik at de fikk oppleve på kroppen hvordan du har det.
Du sier noe. Jeg er redd for at jeg nå og da skulle ønske vi hadde flere syke politikere, egentlig.
Ellers er jeg veldig enig med hva hun sa. Vi trenger et helsevesen som i større grad er opptatt av hele mennesket. Og antagelig er gode dager undervurdert som god medisin. ;-)
Takk fra meg også.
Det hjelper ikke med frisk meldinger fra den psykiske instansen her til lands heller.
Tusen takk, HHS. (sjekken kommer i posten:-)
Jeg er litt lei av denne selektive fokuseringen på det ene eller det andre. Som om en person kan skru av sorgen/frykten/savnet som melder seg når man blir alvorlig syk, liksom...
Tusen takk, Lothiane!
Den dingsen må vi oppfinne når vi klarner i hodet;-)
Du sier noe, Håkon. Tenk bare hvor mye informasjon om stoffskiftesykdommer som ble belyst da Per Egil Hegges kone fikk hypotherose.
Jeg har inntrykk av at folk (politikere, leger, etc) tror - om ikke bevisst - at det bare er "svake" mennesker som får slike sykdommer.
Gode dager er den beste medisin, spør du meg:-)
Tjukksokk - kuleste nicket ever!:-D
Takk. Og ja, jeg vet det... Jeg tror det snart må bli flere kriterier enn toppkarakterer for å komme inn på medisinstudier, ellers vil vi fortsatt ha sosialt understimulerte mennesker som forvalter helsa vår også fremover...
Hei Rockette!
Jeg ser du på den ene siden kritiserer at helsepersonellet / fagekspertisen bruker en del tid og ressurser på å diskutere hvordan ME skal klassifiseres. På den annen side ønsker du ikke uadekvat behandling. Du uttaler også at dine behov har havnet i en språklig felle.
Nå lever jo ikke jeg i deg, jeg er dessverre en dårlig tankeleser, så det lille jeg klarer å forstå er at du lider, og at helsevesenet ikke har klart å stable på beina adekvat behandling for deg. Og så gjelder det mange andre i tillegg til deg.
I tidligere tider ble lett psykisk utviklingshemmede sperret inne på psykiatriske sykehus og dopet ned med de verste antipsykotiske apedop menneskeheten har oppfunnet. Uten sammenlikning forøvrig, så er det vel ikke helt dit du vil - at noen kaller DET adekvat behandling? Det kan hende noen mener akkurat det er løsningen. Og noen (deriblandt jeg) er svært uenig i at dette vil være en bra måte å løse ME-pasientenes behandlingsbehov på. Det er altså en faglig kamp om hva det er man egentlig snakker om, hva er årsaksforholdene i denne problemstillingen, og som en følge av det hvordan helsevesenet skal legge opp behandlingsstrategier. Velger de en psykiatrisk måte å identifisere det på, så vil også behandlingsstrategier legges opp under et psykiatrisk paradigme (overbyggende rammeverk). Velges en fyiologisk identifisering, så vil behandlingsstrategier ligge under andre paradigmer.
Denne identifiseringsprosessen er svært viktig. Havner problematikken innenfor feil paradigme, så vil dette også få følger for hvordan du behandles. For å sette det på spissen: dopes du ned med nok psykodop så vil du ikke kjenne særlig mye - men du vil heller ikke være i stand til å uttrykke mye om hva du kjenner, eller til å klage over at behandlingsmetodikken er helt feil.
Den diskusjonen som for tiden skjer er svært, svært viktig. I mellomtiden er det dessverre slik at adekvate tilbud ikke er å finne - og det er jo rett og slett for jævlig. For å komme med et lite eksempel på hva jeg mener: En fyr jeg kjenner var litt småhissig i ungdommen, og knuste et par vinduer hjemme hos foreldrene. Han ble sendt inn i psykiatrien med velsignelse fra både lensmann og prest, har vært institusjonalisert i 40 år med de første 16 innenfor piggtråden på Reitgjerdet sykehus, og har i dag utviklet kronisk Parkinsonisme - med stor sannsynlighet som følge av psykiatrisk doping. Uten sammenlikning forøvrig selvsagt, men det kan nok hende at han kunne vært behandlet med andre virkemidler den gangen? Paradigmene har endret seg siden da, og ungdom som avviker i adferd i dag behandles heldigvis på andre måter. Jeg er imidlertid helt sikker på at du - og andre i din situasjon - ikke ønsker at rammeverket for din behandling skal bli helt feil?
Jeg er ingen medisinsk ekspert, men vet såpass at stressreaksjoner kan manifestere seg både i fysisk og psykisk sykdom. Ved en liten feilkopling feks i hypothalamus, så kan balansen i kroppens stresshormonkretsløp forandre seg heftig. Dette kan dreie seg feks om fordreide dopaminerge eller serotonerge forbindelser til eller fra styringsnevroner i hypothalamus, eller det kan dreie seg om at homeostatiske prosesser i hypothalamus er infisert/skadet og at det dermed skjer en endring i kroppens hormonbalanse. Behandlingsstrategiene som velges kan være medisin med psykodop som opp- eller nedregulerer de dopaminerge eller serotonerge nervebanene slik det i dag gjøres i psykiatriske sykdommer ellers, eller det kan dreie seg om å forsøke å reparere hormonsystemet på andre måter, ved feks rent endokrinologiske tilnærmingsmåter. Kanskje til og med meditasjon kan være en bra tilnærmingsmåte hvis dette har årsaksforhold i stressrelatert nevrohormonell aktivitet?
Den debatten som pågår er derfor, utfra det jeg har skrevet over her, ikke isolert til å være kun en språklig felle, men betyr utrolig mye for hvordan behandlingen av deg skal foregå i fremtiden.
Jeg håper ikke du synes denne meningsytringen var helt "far out flying", dette er ganske interessant synes jeg, og jeg synes også at det er viktig at behandlingen deres ikke havner helt i bakleksa fordi noen i vill behandlingsiver en gang ikke tok seg tid til å gå gjennom skikkelige diskusjoner rundt problemstillingen ME.
Uansett: Jeg krysser fingrene for at noe positivt snart skjer for deg.
Hei Goredom
Takk for langt og utfyllende innlegg.
Jeg er litt usikker på hva i bloggposten du ønsker å diskutere, og jeg lurer også på om du kanskje har misforstått litt når du sier at jeg "kritiserer at fagfolk diskuterer hvordan ME skal klassifiseres".
Jeg gjør _egentlig_ ikke det altså.
Kompetanseheving og informasjon omkring en lite forstått og invalidiserende sykdom er selvfølgelig viktig, men det totale fraværet av behandlings- og omsorgstilbud er dramatisk.
Med andre ord: jeg mener det må gå an å ha to tanker i hodet samtidig. Og det må gå an å lytte til pasientenes individuelle behov og imøtekomme dem på en bedre måte enn det som er praksis i dag.
Så langt har man kommet opp med behandlingsmetoder for ME-syke som de færreste har nytte av. Noen blir verre. Jeg mener at det er fordi man ikke lytter til pasienter, men bestemmer behandlinger ut fra hva man kan om kjemiske ubalanser og slikt. ("Man" er i dette tilfellet fagekspertisen.) Med en gang man drar psykiatri inn i bildet, frarøves pasienten enhver form for egenintegritet og kunnskap om eget forgodtbefinnende. Dette vet du sikkert.
Stressreaksjonene i noen ME-pasienter skyldes for høy kortisolproduksjon. Mange sliter med "adrenalinrush", noe som igjen går utover GABA-reseptorene i hjernen. En canadisk forsker forklarer en ME-hjerne som i en slags tilstand mellom slag- og epilepsianfall. Det skjer også en hel masse i kroppens organer og øvrige hormonproduksjon på grunn av denne ubalansen.
Så, dette vet vi. Ikke helt sikkert, men ganske. Hvordan hjelper det meg?
Ikke i det hele tatt.
Dessverre er det slik at mange ME-pasienter også har medikamentintoleranser. Man må altså finne andre måter å håndtere sykdommen på enn kjemisk.
Du nevner meditasjon. God ide. Avspenningsteknikker funker bra for meg, hvertfall. Vi har også behov for (og effekt av) behandling i form av massasje, soneterapi, e.l., kostholdsoppfølging/spesialdietter, hvile i trygge og stille omgivelser, ren luft, terapi, hjelp til praktiske ting, m.m.
Utfra det jeg har sett av resultater fra fagekspertisens diskusjoner, er jeg redd svært lite av det en ME-pasient har behov for, blir møtt. Det er en generell manglende evne til innsikt blant medisinere. De vil helst bestemme hvor skapet skal stå uten å lytte til den som eier skapet. Det irriterer meg.
De aller fleste leger i dag - la oss si 96% - mener at ME behandles best med kognitiv terapi og gradvis økt trening. Noen av dem mener også at de "kjemiske ubalansene" best korrigeres med lykkepiller, betablokkere, o.l.
De aller fleste ME-syke blir verre av denne tilnærmingen. Det må tas ad notam snart.
Jeg tror du er inne på noe når du mener at prossesser i hypotholamus er infisert/skadet hos et menneske med ME. Derfor tittelen på innlegget. Selv føler jeg har vært i et kronisk panikkanfall i tre samfulle år.
Jeg mener også det er dumt å utelukke de psykiske årsakssammenhengene helt.
Men egentlig er det uinteressant _hva slags_ lidelse det er. Dette har de diskutert i årevis, og den diskusjonen sløser bort tiden som burde vært satt av til å komme med hensiktsmessige tiltak for de ME-syke.
Wyller sier det sånn: "Det autonome nervesystemet er rammet, så slik sett kan det kalles en form for nevrologisk sykdom, men det er også en stresslidelse. Det er ikke 'klassifiseringen' som er viktig her."
Jeg synes ikke meningsytringen din var far out.
Det er bare det at vi har med en faggruppe som har diskutert dette i årevis og sikkert kommer til å fortsette i all evighet uten å komme til enighet. Det føles helt meningsløst å observere når du sitter i min situasjon.
Jeg vet hva jeg har behov for hjelp til, jeg har også en ide om hva slags behandling som hjelper meg - men jeg får det ikke før jeg er merket som fysisk eller psykiatrisk pasient? Det faller på sin egen urimelighet.
Om du skjønner?
Takk for fingerkryssing. Vi får håpe det funker:-)
Jeg har bare lyst til å legge til at når det gjelder smertepersepsjon, så er et skille mellom fysisk og psykisk stimulus ganske så kunstig. Dette vet de som forsker på smerte eller som jobber med smertebehandling veldig godt. Og derfor er det jo et mysterium hvorfor det ikke tilbys smertebehandling av ME-pasienter. Også for de som ikke tåler medisiner. Kognitiv terapi er beviselig effektfullt ved smertebehandling. Og mindre smerter = minsket stressopplevelse.
Legg inn en kommentar