mandag, mai 05, 2008

Primum non nocere

Lørdag publiserte VG en kronikk av styrelederen i Norsk nevrologisk forening, Ole-Bjørn Tysnes, med tittelen ME ingen nevrologisk sykdom.
Kronikkforfatteren mener at fordi forskningen hittill ikke har kunnet knytte ME til forandringer i nervesystemet, kan man heller ikke klassifisere lidelsen som nevrologisk sykdom.

Tysnes skriver under dekke av å ville hjelpe ME-pasientene:
Pasientene må av leger og trygdemyndigheter aksepteres for de alvorlige helseplager de har

Dette kan man jo være enig i. Men fortsetter man å lese, blir det ganske fort tydelig at Tysnes ikke er like opptatt av å hjelpe ME-pasienter som han er av å putte ME-lidelsen i psykosekken:
I forskningsbaserte studier er det påvist endringer i blodstrøms- og temperaturregulering, hormonnivå samt immunsystemet [...] Slike funn er også dokumentert ved forøket stressnivå

Dette kunne ha vært uproblematisk om ikke Tysnes hadde snakket om stress utelukkende som en tankestyrt/psykisk faktor. Han har rett og slett oversett det andre eksperter sier om den vedvarende stressrespons/ forstyrrelse i det autonome nervesystemet (sympaticus) ME-pasienter rammes av:
ME-pasienter lider av en vedvarende stressrespons. Det finnes kroppslige stressreaksjoner (under/etter infeksjoner, forgiftninger og skader), såvel som mentale. Man kan altså ikke snakke om ME som en utelukkende somatisk eller psykisk lidelse. Det er den genetiske og individuelle evnen til å takle stress/ infeksjoner/ skader som er avgjørende for om et menneske utvikler ME eller ikke.

Når han så fortsetter sine lite subtile hentydninger til psykiatri og ovenikjøpet anbefaler kognitiv terapi og gradert opptrening som behandling, blir det fort tydelig at det viktigste ved denne kronikken er alle de tingene Tysnes IKKE nevner, og alle de tingene han nevner men ikke har forstått. Jeg vil ta meg den frihet å omtale noen av dem, slik at det ikke oppstår flere misforståelser.

Tysnes forteller at pasienter som utredes for ME, undersøkes av indremedisinere og nevrologer, oftest uten funn. Det han glemmer å nevne er at alle kronisk utmattede også må gjennomgå grundig psykiatrisk evaluering, og at denne også oftest er uten funn. Energi- og immunsvikt etter eksempelvis infeksjoner kan altså ikke forklares psykiatrisk heller.

Det råder uenighet i fagmiljøet om det Tysnes presenterer som absolutte sannheter, og han viser i kronikken ganske tydelig de tingene han ikke forstår ved begrepet stress. Blant annet henviser han til Wyllers forskning rundt stressresponsfaktorer hos ME-syke, og sier at denne forklaringen har full støtte i det brede lag av norsk nevrologisk fagmiljø.

Jaha, så når en lidelse ikke lar seg forklare med 100% sikkerhet indremedisinsk, nevrologisk eller psykiatrisk, så må vi velge en av kategoriene? Og da velger vi psykiatri, fordi lidelsen ikke lar seg gipse, medisinere eller masseres bort?
Vi vet en god del om ME. Vi vet at det ikke er en psykiatrisk lidelse, og pasientene har ingen klassisk depresjon. En deprimert pasient vil ofte ikke ha noe svar på spørsmålet om hva en ville gjøre i morgen hvis en var frisk. En ME-pasient har derimot straks planene klare.
Vi vet at kognitiv adferdsterapi ikke hjelper og at tilstanden oftest er utløst av en infeksjon eller vaksine. Den gir funksjonsforandringer blant annet i sentralnervesystemet
.
ME-ekspert og nevrolog Harald Nyland i Aftenposten

Vegard Bruun Wyller, som Tysnes henviser til i kronikken, har ved flere anledninger oppfordret fagekspertisen til å unngå skyttergravtendenser og heller søke etter helhetlige og intergrerte forklaringsmodeller rundt ME:
Debatten preges av aktører som anser de biologiske funnene hos ME-pasienter for gjensidig eksluderende. [...] Denne skyttergravskrigen, der begge parter henter ammunisjon fra en nærmest dogmatisk reduksjonisme (psyke vs soma), fremmer hverken vitenskapelig innsikt eller gode helsetjenester.
ME-ekspert Vegard Brun Wyller i VG

Denne oppfordringen har åpenbart gått Tysnes hus forbi. Hans kronikk føyer seg bare inn i rekken av formålsløse synsinger om en sterkt invalidiserende lidelse, og fremmer hverken pasientenes interesser, deres helbred, eller deres rettigheter. Å skrive den under dekke av å ville hjelpe pasientene, blir derfor en ganske selvmotsigende affære.
Noen ganger er det helt greit - jeg vil si nødvendig - å innrømme ting man ikke forstår, og heller bruke energi på å oppnå forståelse:
Det er mye vi ikke forstår ved ME. Vi må derfor være åpne for nye behandlingsformer og teorier som har bevisbar effekt enten vi skjønner mekanismen eller ikke. Men selv om det er mye vi ikke forstår, har ME-pasientene krav på å bli behandlet med respekt - ikke minst av helsevesenet. Det å ikke forstå betyr ikke at det dreier seg om psykiatri.
Dr. Ola Didrik Saugstad i Aftenposten

Hvis Tysnes virkelig tror at det største problemet for ME-pasienter er manglende trygderettigheter, trenger han å opparbeide seg litt innlevelsesevne og kanskje fundere litt på hvorfor leger som han selv synes det er problematisk å benytte den aksepterte diagnosen ME men i steden bruker de mer diffustpsykiatriske, mindre aksepterte fatigue og asteni.

Samtidig kan han jo google psykiatri+stemoderlig behandling og/eller lese litt fakta om ME hos Iskwew.

Jeg ønsker ham lykke til. Nå må jeg gå og hvile. Å drive legeopplysning er dårlig energiøkonomisering. Og burde strengt tatt være unødvendig.

* Overskriften Primum non nocere er fra den Hippokratiske ed og betyr "først, gjør ikke skade". Jeg anser kronikker av Tysnes' type særs skadelig for pasientene såvel som for forskningens fremme

22 kommentarer:

Anonym sa...

Amen, baby!
Det ser ikke ut som det er mye vilje i miljøet til å innrømme uvitenhet. I stedet er det bedre å båssette og latterliggjøre, eller i hvert fall hinte om at det er folks evne til å takle stress det er snakk om.

Jeg taklet stress helt fint til jeg ble syk. På det dårligste tålte jeg knapt noe stresslignende som helst før jeg ble kjempedårlig. Ettersom formen har bedret seg litt, takler jeg også stress bedre igjen. Ikke så mye, men en merkbar forskjell for meg.

Snodig det der.

God hvil, vennen! Bra du skriver om dette, men det er for ille å slite seg ut på å rettlede leger som ikke vil skjønne.

Anonym sa...

Men er det ikke litt dumt å skille kropp og sinn, da?
Se her: http://kilden.forskningsradet.no/c16880/artikkel/vis.html?tid=37256

Dette skillet finnes jo ikke inne i mennesket.

Rockette sa...

Jo, det er kjempedumt, Anonym. Menneskene er jo ikke to entiteter, men en kompleks symbiose av de to.
Dette annerkjennes av flere eksperter på ME, blant annet Wyller. Alle sykdommer har psykiske såvel som somatiske faktor. Det er blant annet dokumenter at kreft kan oppstå som en somatisk sorgreaksjon etter tap av en som står deg nær.
Dette har jeg skrevet om før. (skal lete opp link)

Fagpersonell har veldig behov for å sette lidelsen i den ene eller andre båsen. (jf. "skyttergravstrategier") Årsåken til dette er at man (fagekspertisen) må sette riktig _diagnose_, i og ikke nødvendigviså forholde seg til pasientenes behov for symptomlindring, pleie, trygdepenger, etc.

Dessuten; for å drive adekvat forskning, må man vite i hvilken ende man skal starte i; den pykiske eller somatiske. Man må finne ut hvilke mekanismer som trigger sykdommen, så man kan finne en kur. Alt forskerne har funnet så langt, indikerer at sykdommen har fysiologiske årsaker.

Når det gjelder ME, blir den psykiatriske forklaringsmodellen et problem av forskjellige grunner, først og fremst fordi pasientene blir feilbehandlet og derigjennom dårligere.

Muligens hadde ikke det psykiatriske stigma vært like problematisk om psykiske lidelser og pasienter ble behandlet med mer omtanke og respekt av helsevesenet (og samfunnet forøvrig)

Rockette sa...

Lothiane-baby:-)
Jeg tror mye av svaret på ME-gåten ligger i nettopp dette med forsinket stressrespons.
Du skal se det blir ordning på oss så snart herrene i hvite frakker har kranglet ferdig om uvesentlighetene sine. Spørsmålet er hvor lenge det blir. Tatt i betraktning, lissom...

Viktor Viktorsen sa...

HVEM tjener egentlig penger på at norske infeksjonsspesialister og nevrologer og psykiatere krangler og er uenige?

Tips: følg pengene, så har du svaret! :-)

ME/CFS har siden 1931 vært anerkjent som nevrologisk sykdom av WHO. Tenk det gitt!

Viktor Viktorsen sa...

En ting til:
Kognitive prinsipper kan være nyttige, men da kun for grensesetting for ME-syke. Eks: Det er trygt for meg å si NEI! Det er trygt for meg å hvile! Det er trygt for meg å gjøre det JEG har lyst til, det som gjør MEG godt, osv.

Utover grensesetting kan kognitive prinsipper være direkte skadelige og farlige for ME-syke!

Nettopp fordi kognitive prinsipper går bl.a. ut på å fokusere positiv. Eks: Kroppen min er frisk og sterk. Jeg har god helse. Kroppen min fungerer perfekt. osv... Ved bruk av kognitive prinsipper UNDERTRYKKES viktige symptomer, som faktisk kan være skjebnesvangre for ME-syke, nettopp fordi det er gode progresjoner hvis ME oppdages tidligst mulig. Disse viktige symptomene kan overses og lure både lege og pasient, hvis kognitive prinsipper undertrykker disse.

Ikke minst skaper det en ekstra, og skadelig belastning for ME-syke hvis de likevel ikke blir friskere ved bruk av kognitive prinsipper. I tillegg til en invalidiserende sykdom, belastes de med skyldfølelse, selvkritikk, i den tro at de ikke utfører prinsippene riktig, at pasienten selv ikke er god nok, ikke flink nok, tenker feil, gjør galt verre, osv.

Fatter ikke hvordan dr. Tynes eller dr. Brun-Wyller, som kronikken viser til, har kunnet "dokumentere" at kognitive prinsipper hjelper ME-syke? For noe vås!!!

Anonym sa...

Prof.dr.med. Anna Luise Kirkengen, som har forsket på uhelse etter overgrep,
mener vi ikke bør operere med begreper som psykiatri og somatikk:
"Da jeg i 1998 la
frem min tolkningsbaserte avhandling om helsefølger etter seksuelle
overgrep i barndommen, hadde jeg samlet det meste av det som til da
fantes av tallbaserte studier om sammenhengen mellom tidlige overgrep
og senere helseproblemer. I de fleste av disse studiene hadde man
tallfestet relasjonen mellom overgrep og mentale helseproblemer. Hele
forskningen bar preg av at man tenkte på overgrep som om de var
hendelser som ikke "angikk" kroppen. Men misbrukserfaring er i aller
høyeste grad en kroppslig erfaring. Å bli misbrukt er faktisk ingen
hodeøvelse.

Og selv om mine kliniske møter med misbrukte og mishandlede mennesker
hadde gjort meg sikker på at krenkelser gjør krank, og selv om min
forskning hadde vist meg at dette gjelder særlig for den fortiede,
skambelagte sorten, kunne jeg ikke støtte meg til tallbasert forskning
som dokumenterte en sammenheng med kroppslig sykdom. Slike studier har
først kommet i de aller siste årene. Men nå kommer stadig flere. Og de
tallfester tydelige relasjoner.

Psykiatrien har nemlig ikke vist
seg overbevisende dyktig i behandling av mennesker som har tatt skade
av andres misbruk av makt. Psykiatrien kan jo intet om kroppen. Den
bryr seg jo ikke om kropper. Men det er jo i kroppen angsten, redselen,
smerten, kvalmen, avvergingen, flukten, lammelsen etc etc sitter.

Derfor trenger vi grupper som forsker og bygger ny kunnskap.

Jeg er overbevist om at psykiatrien ikke forvalter en kunnskap som
svarer til utfordringen. Det kan den faktisk ikke ha så lenge medisinen
er delt i to kunnskapsfelt og har delte systemer for kategorisering av
sykdommer. Men derfor bidrar psykiatrien selvsagt til å "produsere"
både sykdom og syke mennesker, og til å vedlikeholde det som fremstår
som sykdomstilstander."

http://www.slaa.nu/disk.asp?id=23&idRead=2168&idType=1&idMain=2168&idMess=
2168&idCount=135

Viktor Viktorsen sa...

Hva har overgrep med ME å gjøre?

Kronisk postviralt utmattelsessyndrom =CFS skyldes virusinfeksjoner. Får man det av seksuelle overgrep i barndommen?

Mon tro...?

Anonym sa...

Viktor: Mange med misbrukserfaringer HAR ME. Men mitt egentlige poeng her var at man kanskje helt skulle slutte å operere med begrepene soma og psyke.
Også innen psykosomatikken holder man fast på de to begrepene, idet man snakker om samspill og gjensidig påvirkning.
Det er "det motsatte" av dette som Kirkengen forfekter.
Og vedr. virusinfeksjoner, så påvirker overgrep immunforsvaret på negativ måte.

Viktor Viktorsen sa...

Ok, da forstår jeg. Takk for oppklaringen! Med virussykdommer blir altså spørsmålet hva kom først, høna eller egget?

Er påstanden om at overgrep påvirker immunforsvaret medisinsk dokumentert (slik at man lettere får viruslidelser evnt. lettere får ME?

Anonym sa...

Ja, det er dokumentert.Det er ikke noe jeg sitter og tenker for meg selv.

Viktor Viktorsen sa...

Ok. Vet du hvor jeg kan finne slik medisinsk dokumentasjon? Tilgjengelig på nettet? Eller evnt. i bøker, da i tilfelle hvilke?

Anonym sa...

Veldig godt innlegg!! Bra at du klarer å sette ord på det, denne kronikken i VG tror jeg opprørte ganske mange med sine faglige hull.

Viktor Viktorsen sa...

Helt enig! Knakande godt innlegg.
Send det som kronikk til debatt@vg.no! Det hadde jeg egentlig tenkt å anbefale deg da jeg leste det første gang, men glemte det...

Forresten et lite ps!
http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1686118

Rockette sa...

Viktor og Anonym - tusen takk for nyttige og viktige bidrag!

Det viktor sier om kognitive prinsipper støttes.
Jeg har imidlertid lyst å tilføye at andre infeksjoner, vaksiner, forgiftninger, visse medikamenter(bivirkninger), samt både fysiske (ulykker, etc) og psykiske traumer også kan utløse ME. Altså i tillegg til virusinfeksjoner.
Sånn sett er det god gehalt i Anonyms utsagn om at overgrep fører til utmattelsestilstander.

Personlig mener jeg at ME, i likhet med de fleste sykdommer, er en somatisk reaksjon på påkjennelser - ytre som indre, og er enig med Anonym i at alle sykdommer bør tilnærmes både psykisk og somatisk. Og definitivt at psykiaterne er de siste vi bør bruke til en slik holistisk tilnærming.

Tusen takk Cat!

Takk igjen Victor. Og takk for link. Dette med friskhus er en glimrende tanke!

Nå har jeg flere bloggposter i hodet enn jeg orker håndtere, kjenner jeg:-)

Viktor Viktorsen sa...

Hei, og takk for viktig informasjon. Apropo kognitive prinsipper og helhetstenkning, så vet jeg at en ME-syk, som i mange år underviste i kognitive teknikker og skrev bok (affirmasjonsteknikken, og den kan vel sies å være basert på helhetsfilosofi...) i hvert fall ikke ble noe bedre av det! Har merket meg at mange vil ha det til at lightening process og the secret skal gjøre underverker med ME-syke. Det er sannsynligvis like tøvete som avhanglingen dr. Vegar Brun-Wyller har gjort om kognitive behandling hjelper ME-syke! Ha meg vennligs unnskyldt, men jeg har sett kognitive prinsipper i virksomhet hos ME-syk som har praktisert slike i årevis, uten bedring av ME-lidelsen, dog kanskje en bedring i motivering. Faktisk kan kognitive teknikker forverre hele ME-lidelsen, pga anstrengelsene de medfører.Lev heller "normalt", si nei til det som ikke gir glede/lyst, og la følgende kognitive bekreftelse styre hjernen: DET ALLER BESTE SKJER MEG TIL ENHVER TID! :-))

Anonym sa...

Jeg har så vidt prøvd meg på kognitive teknikker, ettersom jeg tidligere gikk jevnlig til psyk. sykepleier som bruker slike metoder. Hun fortalte meg om ei med fibromyalgi som ble veldig bra etter å ha sett for seg at hun gikk på lange turer. Poenget var å lage en "film" inni hodet sitt der man gjør noe man ønsker å gjøre, men ikke orker å gjøre pga sykdommen. Filmen skal man ta for seg hver dag, helst flere ganger om dagen. (minner det litt om LP-teknikken, kanskje? Ja...)

Jeg prøvde dette. Jeg lå på sofaen og var kjempedårlig og så for meg at jeg gikk på tur.

Greia var det ga ingen god virkning på meg. Jeg ble faktisk sliten av det og følte meg dårligere, så jeg kutta det ut etter en kort periode. Har hørt andre som har prøvd det samme og fått ME-smell av det. Så for min del tviler jeg på at kognitive teknikker er tingen.

(Men altså, det er sikkert andre måter å jobbe med KT på, uten at jeg vet noe særlig om det.)

Blogger tuller litt igjen, så jeg legger inn på nytt og håper det ikke kommer dobbelt.

Anonym sa...

Tysne bare gjentar det som er sagt før, sies det nok blir det til slutt en sannhet. Tragisk at dette gjentar seg med alle nevrologers uttalelser. Er det mangel på uvitenhet? Eller bevist unngåelse av fakta. Fakta i denne saken er at det foreligger nok bevis på at ME er av organisk art, og at CBT og GET ikke har nevneverdig effekt når det kommer til ME, og gradert trening har gitt mange tilbakefall.

Takk for et veldig godt innlegg!

Hege Renate - sa...

jeg har lagt ut en link til dette innlegget i dag. Håper det er greit, selv om det er fra i fjor.

Klem

Rockette sa...

Kjempefint, Hege Renate. Takk

Kari sa...

Veldig bra innlegg!

Et lite apropo som jeg har tenkt en del over i det siste. Fra nevrologisk side snakker de om "ingen funn" hos MEsyke (i Norge vel og merke). Men nå er det jo gjerne slik at hvis det ER nevrologiske "funn" hos pasienten så får ikke pasienten MEdiagnosen....

Legen vil da heller høyst sannsynlig si noe slikt som at "du har ikke ME, men en eller annen udefinerbar betennelsestilstand."

Det hele er ganske hjelpesløst.

DUŠKA ALŽBĚTA sa...
Denne kommentaren har blitt fjernet av en bloggadministrator.