Skummelt hva... Først lager de denne rapporten som er et sammensurium av gale teorier, på tross av protester fra dem som virkelig kjenner sykdommen. Så bruker de den mot ME-pasienter. Avslag på trygdesøknader begrunnes med rapporten. Gradert trening og kognitiv terapi virker jo, så gå vekk og synd ikke mer. (les: din trygdemisbruker!)

Og nå går altså Sylvia Brustad i samme fella... Den rapporten kommer til å bli et mareritt for ME-pasienter i årene fremover. Det virker som ME-foreningen og andre snakker for døve ører. "Jada, vi skal ta dere på alvor... la oss se på rapporten."

Aaargh! sier jeg bare...

 

Dette er noe som går igjen hos myndigheter synes jeg. Man sier B, men alt de hører er A. For det har mannen med mest myndighet hvitest frakk og mest skråsikkerhet sagt...

Grmphh

 

Dette var nytt for meg, takk.

For noen dager siden hørte om jeg om noen som hadde skrevet til Brustad og spurt om hva som ville skje nå, og da var svaret at nå hadde vi jo fått en rapport. ;-)

Men vi får håpe på det beste. Tross alt så var det også en god del bra i den rapporten.

 

Nå skal det i sannhetens navn sies at selv om Menin, den andre pasientorganisasjonen, ikke trakk seg fra prosjektet, så er det full enighet om svakheten ved rapporten.
Begge foreningene går sammen om å legge press på Sosial- og Helse-departementet.
Jeg vet også at Sylvia Brustad får påtrykk fra representanter for Arbeiderpartiet som selv har ME-syke i familien.
Jeg har selv skrevet brev til Laila Dåvøy som har varslet at hun skulle ta saken opp i Stortinget.

Til sammen får vi håpe at dette presset vil føre til at fornuften seirer.

 

Håper det blir en hjelp og ei rå, nå. :klem:

 

Jeg har en lillesøster på 15 som har fått ME. Og takke min skaper for at hun har ressurssterke foreldre, som kjenner systemet og ikke gir seg. Det er skremmende lite kunnskap om dette, overalt. Forskes det noe særlig på det, i det hele tatt?

 

Jeg vet ikke om det er noe særlig forskningsmiljø her i Norge, det er forhåpentlig en av de tingene Brustad og co vil gjøre noe med.
På Haukeland sykehus har de mye fokus på ME-pasienter.
Du kan lese intervju med dr. Nyland
her

 

rockette, jeg vet ikke hvordan jeg pinger hit, men jeg har i alle fall linket til deg her:

http://beatesrasteplass.wordpress.com/2006/10/26/en-me-nyhet-og-en-del-om-meg-om-min-me/

Iskwew: Det store problemet med ME og forskning har vært at en gruppe forskere som forsto ME som en psykiatrisk lidelse "kuppet" ME-forskningen på 80-tallet, og har fått det som har vært av midler. De som har forsket biologisk har vært avspist med veldig lite.

Men en oversikt over noe av forskningen, samt linker til mer finner du her:

http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-forum-29.html

God bedring til søstera di, det hjelper å være så ung og få diagnose, og ha ressursterke foreldre.

 

Takk Rockette og Beate - jeg skal lese de linkene.

 

Det blir bare mer og mer tydelig hvor store konsekvenser det har hvordan man snakker og skriver om et fenomen. Man skulle ikke tro det, men den grunnholdningen man har til årsaken til problemet danner dermed også grunnlaget for all "behandling" og "intervensjon". Hvis noen med myndighet setter dagsorden med et inntrykk av at ME er et psykriatisk problem, vil det fjerne fokus på alle andre løsninger. Så lenge man vet så lite er det skremmende hvor lett slike grunnantagelser får fotfeste og skaper til dels skjebnesvangre konsekvenser for dem som er rammet.

 

Beate: Jeg vet heller ikke hvordan man pinger, kanskje de andre vet det? Takk for at du deler forøvrig:-)

Iskwew: Jeg ønsker søsteren din god bedring. Det må være fælt å få ME i den alderen...

Tiqui: Ja det er så sant.
Det er naturligvis et poeng å ha fokus på det mentale _også_. Å bli så satt ut av seg selv som man blir ved ME er en stor psykisk påkjenning. Men jeg håper fagekspertisen snart vil forstå at det er det fysiske som må prioriteres/ symptomene som må lindres. Først.

 

Liker bloggen din. Håper helsa er så bra som mulig. Lykke til!

 

Takk, Esquil. Det er gjensidig.