Innlegget er et tilsvar på Janne Grøttums kronikk ME-syke overlatt til seg selv den 18. oktober.
Brustad fortsetter med å fortelle at hun har bedt om en faglig anbefaling fra Sosial- og Helsedirektoratet basert på rapporten Nasjonalt kunnskapssenter la fram i juni.
Haaaalloooooo, Brustad. Følg med her! ME-foreningen trakk seg fra arbeidet med rapporten fordi den ikke var i samsvar med ME-pasienters behov. Grøttum understreker faktisk dette i kronikken du svarer på:
...Når Kunnskapssenterets rapport dessverre bærer preg av manglende avklaringer og en fortsatt ødeleggende profesjonsstrid, er dette særdeles uheldig på flere måter. For det første kan rapporten bli retningsgivende for hvilken behandling som initieres og i verste fall bidra til feilbehandling. Sengeliggende og pleietrengende ME-pasienter har behov for en helt annen oppfølging enn pasienter som er utbrente eller utmattede som følge av belastningsrelaterte og nevrotiske lidelser.
Forøvrig høres Brustads tiltak lovende ut. Man ønsker å opprette et nasjonalt medisinsk kompetansesenter, utarbeide faglige retningslinjer samt å styrke forskningsinstansen. Målet er å styrke tilbudet til pasienter med ME og bedre kunnskapen hos helsepersonell.
Jeg håper dette vil skje i samarbeid med pasientforeningene. Det er tross alt pasientene som sitter med den reelle kompetansen her.
12 kommentarer:
Skummelt hva... Først lager de denne rapporten som er et sammensurium av gale teorier, på tross av protester fra dem som virkelig kjenner sykdommen. Så bruker de den mot ME-pasienter. Avslag på trygdesøknader begrunnes med rapporten. Gradert trening og kognitiv terapi virker jo, så gå vekk og synd ikke mer. (les: din trygdemisbruker!)
Og nå går altså Sylvia Brustad i samme fella... Den rapporten kommer til å bli et mareritt for ME-pasienter i årene fremover. Det virker som ME-foreningen og andre snakker for døve ører. "Jada, vi skal ta dere på alvor... la oss se på rapporten."
Aaargh! sier jeg bare...
Dette er noe som går igjen hos myndigheter synes jeg. Man sier B, men alt de hører er A. For det har mannen med mest myndighet hvitest frakk og mest skråsikkerhet sagt...
Grmphh
Nå skal det i sannhetens navn sies at selv om Menin, den andre pasientorganisasjonen, ikke trakk seg fra prosjektet, så er det full enighet om svakheten ved rapporten.
Begge foreningene går sammen om å legge press på Sosial- og Helse-departementet.
Jeg vet også at Sylvia Brustad får påtrykk fra representanter for Arbeiderpartiet som selv har ME-syke i familien.
Jeg har selv skrevet brev til Laila Dåvøy som har varslet at hun skulle ta saken opp i Stortinget.
Til sammen får vi håpe at dette presset vil føre til at fornuften seirer.
Håper det blir en hjelp og ei rå, nå. :klem:
Jeg har en lillesøster på 15 som har fått ME. Og takke min skaper for at hun har ressurssterke foreldre, som kjenner systemet og ikke gir seg. Det er skremmende lite kunnskap om dette, overalt. Forskes det noe særlig på det, i det hele tatt?
Jeg vet ikke om det er noe særlig forskningsmiljø her i Norge, det er forhåpentlig en av de tingene Brustad og co vil gjøre noe med.
På Haukeland sykehus har de mye fokus på ME-pasienter.
Du kan lese intervju med dr. Nyland
her
Takk Rockette og Beate - jeg skal lese de linkene.
Det blir bare mer og mer tydelig hvor store konsekvenser det har hvordan man snakker og skriver om et fenomen. Man skulle ikke tro det, men den grunnholdningen man har til årsaken til problemet danner dermed også grunnlaget for all "behandling" og "intervensjon". Hvis noen med myndighet setter dagsorden med et inntrykk av at ME er et psykriatisk problem, vil det fjerne fokus på alle andre løsninger. Så lenge man vet så lite er det skremmende hvor lett slike grunnantagelser får fotfeste og skaper til dels skjebnesvangre konsekvenser for dem som er rammet.
Beate: Jeg vet heller ikke hvordan man pinger, kanskje de andre vet det? Takk for at du deler forøvrig:-)
Iskwew: Jeg ønsker søsteren din god bedring. Det må være fælt å få ME i den alderen...
Tiqui: Ja det er så sant.
Det er naturligvis et poeng å ha fokus på det mentale _også_. Å bli så satt ut av seg selv som man blir ved ME er en stor psykisk påkjenning. Men jeg håper fagekspertisen snart vil forstå at det er det fysiske som må prioriteres/ symptomene som må lindres. Først.
Liker bloggen din. Håper helsa er så bra som mulig. Lykke til!
Takk, Esquil. Det er gjensidig.
Ja, det er utrolig vanskelig ting egentlig skal være...jeg er lei av å ikke bli forstått.
Legg inn en kommentar