Dagsavisen skriver i dag at utmattede får ikke behandling. Artikkelen handler om myalgisk encephalopati/ME, og hvordan man faller gjennom alle stoler i behandlingssystemet.
Kort fortalt er ME en nevrologisk utmattelsestilstand som utløses av infeksjoner, vaksinasjoner, miljøgifter/forgiftninger (også cellegiftkurer) og fysiske skader (ulykker, operasjoner). Kjennetegnet er at man blir fort utmattet i muskulatur og sentralnervesystem selv av minimal anstrengelse og aktivitet.
Stadig flere får diagnosen, og anslag tyder på at mellom 9.000 og 18.000 nordmenn er rammet.
Beate har beskrevet "Pasientene i ingenmannsland" så bra på sin blogg, at jeg skal ikke gå mer inn på det her.
Det tankevekkende er at sykehusene vil ikke behandle pasienter med kronisk tretthetssyndrom. Flere opptreningssentre sier konsekvent nei til pasientgruppen. Sykehjemmene er heller ikke begeistret. (Her kan jeg legge til at det er ikke fastlegene heller. ME er for krevende for deres allerede overbelastede hverdag)
Pasientombudet i Oslo mener ME-pasienter blir stemoderlig behandlet i Norge, både på pleie- og behandlingssiden. Han får støtte av flere leger som har spesialisert seg på lidelsen. I juni kom en rapport om ME fra Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten. Rapporten stadfestet at pasienter med ME har en svært alvorlig sykdom og at behandlingstilbudet er dårlig.
Det er en konklusjon sikkert alle ME-pasienter kan skrive under på.
Jeg har ofte tenkt at man kunne trenge "friskehus". Ikke bare for ME-pasienter, men sikkert en rekke andre pasientgrupper også. Et sted der man kan få hjelp til å mestre de ulike symptomene og hverdagen på best mulig måte.
ME er en stor belastning også for familie og venner, i tillegg til å gi en rekke tidvis skremmende symptomer for pasienten.
Jeg tror at pleie, rehabilitering og behandling i trygge omgivelser, der man slipper stresset ved å være belastning, redselen for symptomene og maset om å komme seg til og fra utredninger og behandlinger, ville ført til raskere og bedre restitusjon.
9 kommentarer:
Det er skremmende sykdom det der. For mange av dem ser jo så friske ut, så folk klarer ikke helt forstå at de er syke.
Beate: Skjønner godt at folk er opprørte.
Jeg skulle ønske at fagpersoner kunne begynne å lytte til foreninger og pasienter istedet for disse "spesialistene" som ikke har noen forutsetning for å skjønne hva de snakker om.
Godt at Brubakk i samme intervju fikk komme til orde.
Sadie: Ja, det er igrunnen både en velsignelse og forbannelse å se relativt frisk ut. Man blir ofte ikke tatt helt på alvor - folk tviler på om du egentlig har det så gæærnt. Men jeg for min del hadde ikke holdt ut å se like jævlig ut som jeg føler meg...
:-)
Heia Velferdssamfunnet! Hvorfor er det så vanskelig for såkalte spesialister å ta til seg lærdom fra dem som virkelig kjenner det på kroppen? Du skal ikke kom her og komme her liksom..
Hva blir da den egentlige definisjonen på en spesialist?
Egenrådig stabukk? Og hva med såkalt fagperson? En som kan litt om selve kjernen men ikke noe om omfanget totalt sett..Vi er ikke gode nok til å tenke helhet i vårt samfunn lengere!
Jeg er så enig Glenn.
Jeg vet ikke hvorfor, men det kan synes som veldig mange leger er over gjennomsnittet arrogante og bedrevitende. Hvis man som pasient uttrykker behov som ikke er i tråd med legens anbefalinger, blir man øyeblikkelig stemplet som vanskelig pasient...
Det tankevekkende er at sykehusene vil ikke behandle pasienter med kronisk tretthetssyndrom.
Men ME og kronisk tretthetssyndrom er vel ikke det samme?
Jo, ME og kronisk tretthet-/utmattelsessyndrom er det samme.
Det er mulig du tenker på utbrenthet?
PS:
http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome
Viktig å sette fokus på dette. Prisverdig av deg og Beate å ta det opp.
Ang å se frisk ut; min gode venninne sier som deg, Rockette, hun føler seg som et nylakkert bilvrak og er for så vidt glad det ikke er motsatt. Men dette kan også være grunnen til at mange ME-rammede føler seg "mistenkeliggjort" som pasienter - spesielt (paradoksalt nok) i møte med helsevesen og trygdekontor...
Ja, du sier noe alliene.
Det er jo også slik at man er i stand til å holde seg oppe/"ta seg sammen" i en kort periode. Reaksjonen kommer etterpå.
Jeg tror venninnen din har heldig som har en som deg - som aksepterer at ting er som hun forteller.
Beate har virkelig gjort en kjempejobb om å informere på sin blogg. Jeg håper den blir lest av fagfolk også.
Legg inn en kommentar